illustrazione di Andrea Ucini
Un dolore nascosto
Dopo nove mesi passati ad assistere un malato di tumore e una malata di Alzheimer, per la prima volta mi sono chiesto: “In tutto questo, io, com'è che sto?” La cosa buffa è che a un caregiver non viene mai in mente di chiedersi come sta. Quando glielo chiedono gli altri, che siano parenti o amici, spesso risponde con frasi di circostanza, perché, tanto, quelli che non vivono questa situazione non riuscirebbero a capire. Avete presente Quelli che …, il brano di Beppe Viola ed Enzo Jannacci? Ecco, si può dire che accade una cosa simile.
- Quelli che ti dicono che devi avere pazienza, tanta pazienza e sopportazione.
- Quelli che, quando racconti dei deliri e delle difficoltà, rispondono “ma fisicamente sta bene, quindi che problema c'è?”.
- Quelli che ti spiegano come ti devi comportare, che cosa è giusto e che cosa è sbagliato.
- Quelli che al telefono ci tengono a dire al malato che la verità non è quella che dice lui ma è un'altra; poi, dopo pochi minuti, lo salutano e ti lasciano da solo a gestire la sua collera.
- Quelli che non hanno mai vissuto con un malato di demenza e non hanno mai letto un libro sull'argomento ma, nonostante questo, sono grandi esperti e sanno sempre consigliarti qual'è la cosa giusta da fare e tu, secondo loro, fai sempre la cosa sbagliata, oh yeah!
- Quelli che, come fai fai, tanto dovevi fare in modo diverso.
- Quelli che “se hai bisogno, basta che me lo dici”, ma poi, quando glielo dici, non sono mai disponibili.
- Quelli che sono pronti a puntare il dito contro quello che fai ma alla fine, per aiutare il malato, non ne alzano nemmeno uno, di dito.
- Quelli che “ma chi ti ha detto che non ci sono i servizi per i malati di Alzheimer, ti sei informato bene?”.
- Quelli che sanno che dovrebbero darti una mano ma non lo fanno perché così impari, anche se alla fine non si sa bene cos'è che dovresti imparare.
- Quelli che hanno letto in rete che, se gli dai l'olio di cocco, il malato poi riesce a migliorare, non so se guarisce addirittura, ma magari sì.
- Quelli che ti dicono che alla tua età non puoi restare a vivere a casa con tua madre. Quelli che aggiungono che, se resti a vivere a casa con entrambi i genitori malati, allora è perché ti fa comodo.
- Quelli che “lei non deve curare i suoi genitori perché quello è compito delle badanti e, così facendo, si sta perdendo tanti anni di contributi”.
Proprio come la canzone, si potrebbe andare avanti all'infinito. È anche per questo che il caregiver tende a isolarsi. A volte, è la cosa che preferisce.
Perché sentirsi dire tutte queste frasi da gente che dimostra di non avere buonsenso (e soprattutto, di non avere la minima idea dell'argomento di cui sta parlando), serve solo ad aumentare il suo malessere. E se, quando sei proprio al culmine, ti ritrovi a raccontare a qualcuno come stanno realmente le cose, questo si scoccia e ti dice che bisogna reagire, che non è che si può fare sempre la vittima. A questo punto, per evitare che davvero ci scappi il morto, il caregiver finisce per chiudersi a doppia mandata nel proprio isolamento. [...]
scritto da Marco Annichiarico
sintesi di Alessandro Bruni
si suggerisce di leggere l'articolo completo pubblicato in Mind n.181, gennaio 2020. E' una occasione sincera e reale di come si vive in famiglie con anziani malati e non autosufficienti.