Il consenso informato nella pratica delle vaccinazioni anticovid: merita davvero che dedichiamo attenzione a un aspetto così marginale della lotta alla pandemia? Talvolta sono proprio dei piccoli fatti fuori asse, che cogliamo con la coda dell’occhio, a fornirci spunti istruttivi. E soprattutto, in questo caso: se la sfida non è tanto superare l’emergenza, quanto piuttosto immaginare una diversa “normalità”, proprio la pratica del consenso può permetterci di mettere a fuoco uno dei problemi maggiori che incombono sulla medicina che deve avere il coraggio di abbandonare modelli di comportamento che hanno funzionato in passato, ma che non sono più adatti nella cultura della modernità.

Per iniziare dai fatti. Chi si accosta al vaccino si aspetti che gli verrà sottoposta una documentazione cartacea di tutto rispetto. Moduli di cosiddetto consenso informato da firmare, anzitutto. Come ormai è Sandro spinsanti2routine, porrà la sua firma (per lo più senza leggere…) e il modulo rimarrà nelle mani di chi glielo ha sottoposto. Probabilmente chi firma ha fatto propria l’informazione più importante: che le eventuali conseguenze negative ed effetti collaterali ricadranno su di lui/lei, perché chi ha fornito il vaccino mediante la firma si è procurato un preventivo scarico di responsabilità. Ormai è questo il messaggio che la pratica diffusa è riuscita far passare: “Firmo. Così, se succede qualcosa, la responsabilità non è vostra, perché me lo avevate detto che mi poteva capitare!”. Anche per questo al firmatario non viene rilasciata copia: tanto serve a chi deve tutelarsi, non a chi rischia. Il vaccinato riceve invece un “allegato 1 al modulo di consenso”: tre fogli densi, con un elenco di possibili reazioni avverse – molto comuni, non comuni e rare – con l’avvertenza che l’elenco non è esaustivo. I primi a ricevere il vaccino sono stati i medici; si presume che, almeno per loro, l’informazione sia trasparente. Ma che cosa avverrà quando in fila si metteranno i cittadini più anziani e meno acculturati? E quando toccherà agli ospiti delle RSA, magari con più o meno marcati deficit cognitivi?

Un episodio di cronaca è istruttivo. In Francia è andata in scena la solita spettacolarizzazione di una prima somministrazione di vaccino all’anziana ospite di una struttura. A un certo punto la signora, vedendo la siringa, ha esclamato: “Con questa?”. Una parola equivocata come: “Un vaccino?” (risparmio l’originale per i non francofoni). Risultato: grande clamore da parte di tanti no-vax, con l’accusa ai vaccinatori di averla sottoposta al trattamento senza informarla che si trattava di un vaccino. E diminuzione vistosa delle persone disposte a farsi vaccinare.

Consenso estorto, con l’inganno o con la reticenza? L’emergenza ha fatto affiorare un problema che esisteva ben prima dell’epidemia e oltre al consenso al vaccino: la perdita di fiducia nei medici e nella medicina. Coloro che cercano di smontare le resistenze alla vaccinazione presenti anche in percentuali preoccupanti di operatori socio-sanitari raccolgono come motivazione più frequente: “Io non mi fido (dei medici, di Big Pharma, degli scienziati vari, dei dirigenti ed amministratori sanitari…”). Il crollo della fiducia: è il tarlo insidioso che rode la medicina dall’interno e rischia di sfasciare l’intero edificio della cura che abbiamo ereditato.

C’è chi pensa che la terapia del male nascosto della medicina possa consistere in un ritorno alla relazione che in passato si instaurava tra i sanitari e i malati. In Francia è appena stato pubblicato un libro-manifesto: Je ne tromperai jamais leur confiance (Ed. Gallimard 2021). Lo propone Philippe Juvin, un medico che gode di alto prestigio e che si appresta a entrare nell’agone politico. Appoggiandosi esplicitamente a una formulazione da giuramento ippocratico – “Non ingannerò mai la loro fiducia” – evoca un’epoca in cui il rapporto di cura richiedeva due atteggiamenti simmetrici: la “scienza e coscienza” del curante e l’appoggiarsi fiducioso a lui da parte della persona in cura. Si era soliti chiamare questo rapporto “alleanza terapeutica”.

Ebbene, è quanto mai ora di rendersi conto che quel modello è definitivamente superato. Soprattutto se lasciamo risuonare nel concetto di alleanza la dimensione sacrale che lo caratterizza nella tradizione ebraico-cristiana. Quel tipo di alleanza non è un contratto tra parti uguali per potere e per iniziativa: è chi sta in alto – la divinità – che concede l’alleanza alla controparte umana; e pone anche le condizioni/comandamenti da osservare per poter restare nell’alleanza. Se l’eco di questa concezione poteva ancora essere percepita nella pratica medica del passato, è del tutto anacronistica ai nostri giorni. L’alleanza è solo concepibile come realtà laica, su un piano di parità. È stretta tra parti consapevoli, non concessa per benevolenza. Comporta impegni reciproci e trasparenti tra i partner.

È ben vero che l’asimmetria – di sapere e di potere – resta intrinseca alla relazione terapeutica. Ma andrà gestita diversamente rispetto al passato. Soprattutto è necessario rimettere in discussione il cammino per il quale ci siamo avviati, eloquentemente raffigurato dal moltiplicarsi della modulistica tra i professionisti e le istituzioni che offrono la cura e i cittadini che la ricevono. Quella montagna di carte è il simbolo stesso della diffidenza che ha preso il posto della fiducia. Il primo passo è dunque riconoscere, con onestà, che stiamo percorrendo con tenacia la strada sbagliata. Moltiplichiamo pervicacemente moduli su moduli, senza accorgerci che stiamo ottenendo l’esatto contrario di ciò di cui abbiamo bisogno: reciproca ostilità, invece di apertura; distanziamento, invece di vicinanza; sistematico sospetto, invece di trasparenza.

Come costruire un nuovo rapporto di fiducia in medicina? “Si parva licet componere magnis”, suggerirei di prendere in considerazione le strategie che la lettera enciclica Fratelli tutti (n. 231) immagina circa la costruzione della pace. Le sintetizza in due percorsi: architettura e artigianato. L’architettura rimanda a solide, ma chiare, strutture legali e deontologiche. La fiducia ha bisogno di essere difesa da un disegno delle responsabilità, che faccia anche diminuire l’incombere minaccioso delle cause legali. Una medicina sicura deve esserlo, in primo luogo, per il professionista. Non può esercitarla se si sente continuamente sotto il ricatto di possibili denunce, qualora l’esito della cura non corrisponda ai desiderata di chi la richiede.

L’artigianato, invece, evoca il lavoro quotidiano di promozione della partecipazione informata e consapevole al percorso di cura. È il tessuto di una relazione fatta di ascolto e interrogazione, narrazione e informazione recepibile secondo i diversi livelli di cultura (“Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”: legge 219/2017 Norme sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento). Quello che può produrre una “conversazione” paziente non può essere sostituito dalla più furba modulistica di stampo difensivo.

E della catasta di moduli, che ne facciamo? Modesta proposta: un falò, attorno a cui si scaldino i pionieri di un nuovo modello di fiducia in medicina, decisi ad abbandonare il modello burocratico-difensivistico e a immaginare una diversa “normalità” in futuro.

scritto da Sandro Spinsanti, pubblicato nel blog dell'autore il 20 gennaio 2021

segnalato da Alessandro Bruni