Il peggiore scenario è invocare il ricorso alla dimensione spirituale in un contesto in cui le cure palliative sono intese come l’equivalente del tradizionale: “Non c’è più niente da fare: chiamate il prete”. Con il palliativista che prende, laicamente, il posto del ministro del culto. Conosciamo la pratica tradizionale nei contesti culturali impregnati di pratiche religiose: a un certo punto la medicina si ritirava, per lasciare il posto a chi si occupava della sorte dell’anima. Le cure mediche ritenevano di aver terminato il proprio compito. Il modello non cambia se l’alternanza è assicurata ora dalla palliazione, magari rafforzata dall’assistenza spirituale. L’insidia consiste nel presupposto che non ci sia più niente da fare. Anzitutto perché presuppone che, clinicamente, a un certo punto dell’evoluzione della malattia, quando si è fatto tutto il possibile – spinto non di rado fino a ciò che la legge 219 del 2017: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento definisce come “ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure” e “ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati” – non si profili che la ritirata; le cure palliative vengono così a costituire solo l’accompagnamento alla morte, che non è di pertinenza medica.

È errato pensare e dire che non ci sia più niente da fare. Uno slogan fatto proprio dalla Società italiana delle cure palliative, fin da quando ha cominciato il suo percorso contrastato nella sanità del nostro paese, è che c’è tanto da fare… quando non c’è più niente da fare. Perché le cure palliative non presuppongono l’abbandono terapeutico del paziente che sta morendo, grazie al passaggio a un’altra agenzia, che sia la spiritualità o la palliazione. Le cure palliative hanno il compito di lenire il dolore e contrastare i sintomi; a questo fine sono prevedibili anche sofisticati interventi terapeutici. E la palliazione non deve essere concepita come l’ennesima transizione da una specialità medica a un’altra: come se – per dire – terminato il tempo di competenza dell’oncologo o dello pneumologo, dovesse comparire sul palcoscenico lo specialista a cui compete di occuparsi del trapasso. Per non dire del duplice trauma che costituisce per il malato l’emergere di una figura che equivale a un “nuncius mortis” (precedentemente il sacerdote, ora il palliativista; tanto che non sono rare le équipes di cure palliative che non si presentano con questa denominazione, ma con altre qualifiche più rassicuranti), oltre alla traumatica cesura con curanti che magari l’hanno seguito per anni. Una specie di staffetta, in cui lo specialista di riferimento passa il testimone a quello che deve condurre a termine la corsa.

L’approccio palliativo, salvo specifiche conoscenze e abilità, dovrebbe essere proprio di ogni curante; ed essere “simultaneamente” presente sul lungo percorso di cura. Non è un’altra medicina, né un’alternativa alla medicina: la palliazione è parte costitutiva del rapporto di cura, nella situazione in cui non si abbiano interventi capaci di contenere l’avanzata della patologia. Non escludiamo con questo che possano essere richieste delle competenze specifiche che in alcune situazioni rimandino a specialisti della palliazione: pensiamo alla sedazione palliativa profonda, prevista peraltro dalla stessa legge 219 che abbiamo citato. Sensibilità e conoscenze per l’approccio palliativo sono richieste a ogni curante e dovrebbero far parte della formazione di qualsiasi professionista sanitario. La palliazione come attività residuale comporta una visione distorta delle cure palliative stesse.

L’isolamento della palliazione nel segmento finale della vita, quando si ritiene che sia giunto il momento di sgomberare il campo dalla medicina e lasciare il compito dell’assistenza alla spiritualità, è nocivo anche per la vita spirituale stessa. Rischia di farla equivalere a pratiche rituali, come quella che fino a poco tempo fa nell’ambito religioso veniva qualificata come “estrema unzione”. O al conforto per quando è finito il tempo della speranza e si ritenga opportuno rivolgere l’attenzione alla salvezza dell’anima. Come se la spiritualità avesse a che fare unicamente con l’”altra vita”, piuttosto che con la vita tout court. La spiritualità ha un ben più ampio respiro. Non è sovrapponibile a pratiche religiose; né tantomeno va confinata sulla soglia terminale della vita. Se la spiritualità è la spinta che ci fa alzare in punta di piedi sulla terra; se è equivalente alla forza che ci fa assumere ”la linea verticale”(per appoggiarci alla metafora con cui Mattia Torre ha sintetizzato la propria vicenda autobiografica), deve essere una risorsa in tutto l’arco della vita. Specialmente quando questo arco declina sotto la spinta di una patologia che minaccia l’esistenza. Anche la spiritualità, come la palliazione stessa, diventa una caricatura di quello che può e deve essere, se è considerata come attività residuale.

Palliazione e spiritualità possono nuocersi reciprocamente. Ma possono anche convivere armoniosamente. Purché il loro accostamento non conduca a una reciproca restrizione di significato e di ambito di intervento nel processo di cura. Affinché si realizzi il secondo scenario dobbiamo pensarle in modo ampio e rigoroso, evitare le pratiche dannose – le dissonanze che producono una distorsione sia dell’una che dell’altra – e impegnarci a promuovere una collaborazione fruttuosa. Il come chiediamolo a quelle realtà, che esistono anche se sono ancora rare, dove spiritualità e palliazione sono concepite in senso proattivo e abbracciano un ampio raggio del percorso di cura. Un compito auspicabile della Medicina Narrativa è quello di raccogliere queste preziose testimonianze.

scritto da Sandro Spinsanti, pubblicato nel blog dell'autore il 22 ottobre 2021

segnalato da Alessandro Bruni


Nota di Alessandro Bruni. Tratta da Luca Savarino. Eutanasia e suicidio assistito. Claudiana, 2021 e da notiziario ANSA del 23 ottobre 2021. (Savarino) I temi etici legati al fine vita continuano a essere presenti nel dibattito pubblico e a suscitare aspre controversie giuridiche e politiche. Fino a qualche anno fa eutanasia e suicidio assistito erano questioni confinate nell’ambito dell’etica medica: oggi stanno diventando sempre più questioni antropologiche fondamentali, che riguardano il modo in cui i cittadini delle società occidentali desiderano vivere la parte terminale della propria esistenza e affrontare la propria morte. Nel caso del fine vita occorre trovare soluzioni ragionevoli che siano in grado di conciliare, all’interno di una società pluralistica, la tutela della libertà individuale, il valore della vita umana, in particolar modo di quella fragile e sofferente, e l’equità sociale nell’allocazione delle risorse sanitarie. Nella pratica, sul piano medico e soprattutto su quello legislativo, è necessario prendere decisioni il più possibile condivise, che stabiliscano criteri e norme d’azione certe e comprensibili. Perché questo sia possibile, è necessaria una riflessione individuale e collettiva su valori e principi, che si basi su una corretta e approfondita informazione (Savarino). 

(ANSA) Il governo austriaco ha trovato un accordo sul suicidio assistito: la nuova legge entrerà in vigore nel 2022. Lo scorso dicembre la Corte costituzionale di Vienna aveva dichiarato incostituzionale la punibilità del suicidio assistito. Il reato - così la Corte suprema - era in contrasto con il diritto all'autodeterminazione. Entro il primo gennaio 2022 andava stabilita la nuova cornice normativa, altrimenti il suicidio assistito sarebbe stato legale senza particolari paletti. Secondo quanto concordato da Oevp e Verdi, i pazienti terminali e quelli affetti da gravissime patologie senza possibilità di guarigione potranno ricevere tramite le farmacie un farmaco letale. I minorenni sono esplicitamente esclusi. Contemporaneamente sarà ampliata la rete di centri palliativi. La domanda va presentata presso un notaio oppure il 'difensore civico dei pazienti'. Servono due consulti di medici, di cui uno deve avere la specializzazione per le cure palliative. Va documentata anche la capacità di intendere e volere del paziente. Nel caso che uno dei due medici abbia dei dubbi, va coinvolto anche uno psichiatra oppure uno psicologo. E' inoltre previsto un arco temporale minimo di dodici settimane. In caso di pazienti terminali nell'ultimo stadio il periodo d'attesa può essere ridotto in via eccezionale a due settimane. (ANSA).