di Marina Viola. Scrive e vive a Boston con amore, con dolore, con levità. Pubblicato in Per noi autistici del 17 gennaio 2023.
Come tutte le mattine, quando Luca e Emma se ne vanno uno al centro e l’altra a scuola, mi bevo il primo caffè davanti all’iPad e leggo i titoli di alcuni giornali. Inizio sempre con Repubblica. Oggi, dopo notizie terribili di guerra, quelle di cronaca nera e quelle sui reali inglesi, scovo questo titolo: Scoperto un gene responsabile dell’autismo e sento una specie di farfalla che mi pizzica il cuore. Leggo immediatamente di cosa si tratta. A Torino si sono fatti degli studi che hanno fornito nuove informazioni sulla natura genetica dell’autismo.
Queste le informazioni che trovo nel primo paragrafo. Mi fermo un attimo e penso a tutte le mamme accusate di essere fredde e distaccate e dunque di provocare l’autismo. Penso soprattutto ai milioni di genitori che hanno deciso di non far vaccinare i figli per paura che diventassero diversi dagli altri. Penso alle cure di magia nera a cui molti bimbi sono stati sottoposti. Crudeltà vere e proprie. Invece, spiega il secondo paragrafo pare che si tratti di mutazioni di un gene che si chiama CAPRIN1 le responsabili di una rara forma di autismo.
Mi sono soffermata sulla parola CAPRIN e ho sorriso. Quando ero incinta di Luca ascoltavo sempre James Taylor e guarda caso Luca è ossessionato da lui. Sono sempre stata particolarmente affascinata dai mosaici: come piccoli pezzi di vetro e di sassi possano creare immagini così perfette e incredibili, solo per scoprire che la sindrome di Down di Luca si chiama mosaicismo. E oggi, che leggo Caprin sorrido perché da qualche mese sono ossessionata dal caprino con sopra il miele. “Tutto torna”, mi dico a voce alta.
Poi ho notato che l’articolo spiega che queste mutazioni si sono scoperte in persone con una “rara forma di autismo”. La parola rara per me non vale più: ogni aspetto di Luca è considerato da medici e studiosi cosa rara, per cui il concetto è decisamente relativo per me. Anche l’autismo di Luca è considerato raro: sarà mica perché io mangio il caprino? Non si saprà mai.
Il DNA è facile da immaginare se si pensa a una striscia lunga di scotch su cui sono attaccati i geni che formano chi siamo noi. Poco tempo fa, ho visto un documentario su come la tecnologia sia riuscita a tagliare, proprio come un pezzo di scotch, la parte di DNA responsabile di alcuni disturbi. Ho subito pensato: ma se potessero tagliare l’autismo di Luca da lui, cosa deciderei di fare? Sono pensieri che non si dovrebbero avere: Luca può essere solo com’è. Ma la curiosità di sapere come sarebbe a volte è molto forte. Oddio, poi magari sarebbe uno stronzo, ma comunque è difficile scacciare certi pensieri.
Ho posto la domanda a mio marito, che si era appena seduto di fronte a me. “Pensa che cosa terribile sarebbe per Luca: ritrovarsi a 26 anni senza la sua disabilità e dover affrontare una vita completamente diversa. Non sa né leggere né scrivere, non ha amici, non ha un’istruzione, non ha un lavoro. Sarebbe un incubo per lui. Adesso è una persona felice perché non si rende conto di quello che non ha. No, io non cambierei una virgola”.
Lo dico da sempre: Dan è molto più saggio di me. Ha una testa razionale, analitica; riesce ad arrivare al punto di un concetto con parole giuste, semplici e chiare. Per questo lo considero una delle persone più intelligenti che conosca. L’opposto di me, che invece volo immediatamente nell’immaginazione, che a spiegare un concetto semplice faccio diecimila giri senza quasi mai arrivare al punto.
Ho subito pensato a un Luca senza disabilità: chissà dove sarebbe, cosa avrebbe studiato, come sarebbe il suo rapporto con le sorelle. Chissà come sarebbero le persone che avrebbe scelto da amare: uomini o donne e se a me sarebbero piaciuti.
Chissà se si fumerebbe dei gran cannoni o se sarebbe impiegato di banca, o in una discoteca, o da un macellaio, dalla Apple, dal benzinaio alla fine della nostra strada.
Invece Dan ha ragione: adesso abbiamo un figlio felice con il suo quoziente d’intelligenza a 40, con le sue musiche, i suoi perenni sorrisi, le sue routine, i suoi abbracci e i suoi pensieri che non conosceremo mai.
E forse è una persona più interessante così.
segnalato da Alessandro Bruni