di Gabriella La Rovere, Pubblicato in Per noi autistici Cervelli ribelli del 27 aprile 2024.
Entrando in classe, Benedetta esclamò ad alta voce: “Sono diventata una donna come la mia mamma. Ho le mestruazioni. Guardate!” Per fortuna l’insegnante di sostegno che era con lei fermò il suo tentativo di abbassarsi pantaloni e mutande (tratto da “L’orologio di Benedetta” Mursia 2014)
La menopausa è un altro evento nella vita di una donna che spesso si associa a disturbi fisici e psichici. Se è vero che esiste una familiarità nell’età di comparsa e nelle sue manifestazioni, non oso immaginare la reazione di Benedetta alle vampate di calore che mi hanno accompagnato per otto anni!
Un recente articolo pubblicato sulla rivista Autism [1] affronta la menopausa definendola “una tempesta perfetta”. Sono ancora pochi i lavori scientifici che vadano ad analizzare le esperienze legate alla menopausa di donne autistiche. Alcune riferiscono un aumento della sensibilità sensoriale con difficoltà ad affrontarla, cambiamenti cognitivi e un ulteriore chiusura verso gli altri. Sebbene sia prematuro affermare che, nella menopausa, ci siano differenze fisiologiche e psicologiche tra donne neurotipiche e neurodivergenti, è chiaro che queste ultime ne possano essere travolte emotivamente con un’incidenza al suicidio tre volte superiore al normale.
La ricerca indica una prevalenza degli aspetti di disregolazione emotiva ed ansia, spesso difficili da diagnosticare per la tendenza al camuffamento delle donne autistiche. Sarebbero anche più inclini alle sindromi da sensibilità centrale che sono influenzate dalle fluttuazioni ormonali. Come se non bastasse, le donne autistiche hanno difficoltà ad accedere all’assistenza sanitaria e ad altri tipi di sostegno. Siamo ancora lontani dall’avere personale formato sulla neurodivergenza all’interno delle strutture sanitarie. È una chimera la presenza di percorsi facilitati che evitino le attese, primum movens dell’ansia e dell’insorgenza di comportamenti oppositivi.
In questo lavoro scientifico sono stati identificati quattro temi:
- Esperienze di vita ed avversità che convergono nella mezza età. Le precedenti esperienze sociali e i traumi hanno avuto un profondo effetto sui comportamenti e le aspettative delle partecipanti. Per molte di loro, decenni di incomprensioni, di isolamento sociale, di bullismo, sono culminati nella menopausa, quando erano già così stressate e traumatizzate da non essere più in grado di farcela.
- Complessità, molteplicità e intensità dei sintomi. Un tema importante emerso dalle interviste è stata l’interazione dei sintomi della menopausa con le caratteristiche autistiche e con le condizioni coesistenti, quali l’ADHD. Le loro emozioni intense, negative, portano ad una spirale di angoscia, di difficoltà e ad una sensibilità sensoriale intensificata. Come conseguenza, alcune donne hanno identificato una sensazione di “sopraffazione autistica” o di “stress autistico” che, nel corso del tempo, si è aggravato mettendo a dura prova la salute e il loro benessere fino a sfociare in un burnout. Un grande ostacolo per molte partecipanti è stato comprendere lo stravolgimento fisico e psichico che stavano sperimentando perché non sapevano di essere autistiche
L’importanza della conoscenza e della connessione. Molte hanno descritto di aver lottato contro l’insorgenza di sintomi inaspettati e cicli mestruali imprevedibili. Le fluttuazioni dei sintomi non consentivano di prevedere la loro comparsa. Anche la mancanza di conoscenza della menopausa o l’incertezza sul fatto che fosse iniziata, in quale fase si trovassero e quanto sarebbe durata, erano elementi in grado di sconvolgerle emotivamente. Molte partecipanti hanno evidenziato dei benefici nel condividere storie con altre donne neurodivergenti. Avere quel senso di comunità, quel senso di causa comune, quel senso di non essere sola in questo. Non sono strana. Non sono isolata… - Barriere al sostegno e alla cura. La maggior parte delle partecipanti aveva avuto cattive esperienze e vedevano una mancanza di consapevolezza sulla menopausa in generale, e su quella autistica in particolare. Se decidevano di cercare supporto, incontravano molte difficoltà a partire dal prendere un appuntamento. A volte si sentivano sopraffatte nello spiegare perché avevano bisogno dell’appuntamento. Se questo veniva preso per telefono, era un ulteriore ostacolo emotivo da superare. Quando finalmente arrivavano alla consulenza, molte sentivano di essere state ignorate, fraintese, non credute. Quello che sperimentavano emotivamente, sensorialmente e che le ponevano vicine al burnout, veniva sottovalutato, sminuito dalla frase che la menopausa non era pericolosa per la vita.
Penso che lo stress aggiuntivo che tutto quanto sopra comporta possa portare a sentirsi troppo stanchi e sopraffatti per andare avanti. . . È come se nella vita di tutti i giorni anche solo apparire “normale” fosse già abbastanza brutto, ma quando arriva la M [la menopausa], tutto diventa troppo. . . Mi chiedo se la bassa aspettativa di vita delle donne autistiche sia collegata alla menopausa perché tutto diventa troppo.
[1] Brady MJ, et al. “A perfect storm”: autistic experiences of menopause and midlife. Autism. 2024 Apr 15