di Alessandro BruniQuesto post vuole prendere in considerazione il fenomeno della manipolazione dei dati della conoscenza biomedica per fini divulgativi ed editoriali. Da un lato abbiamo il mondo della ricerca nei suoi anfratti misteriosi nella costruzione della conoscenza con i suoi linguaggi specifici ed esclusivi per materia e dall'altro il mondo di conoscenza globale proprio della attuale civiltà umana con il diritto diffuso di ogni uomo di comprendere il presente ed il futuro.
In metafora, da un lato una conoscenza difesa da un torre d'avorio di esclusività e di potere spesso imperscrutabile ai più, dall'altro il bisogno e il diritto di conoscenza comprensibile di ogni uomo per dare ragione di appartenenza e di senso al mondo contemporaneo. Tra questi due mondi si colloca la divulgazione scientifica e tecnologica come espressione di partecipazione globale di cittadinanza attiva e non di sudditanza.
Con l'avvento di internet la comunicazione a tutti i livelli conoscitivi è divenuta largamente disponibile, ma a questo atto di democrazia globalizzata del sapere si è presto contrapposta la possibilità di manipolare le conoscenze sia per fini di potere, sia per la costruzione di un mainstream collettivo in cui ognuno di noi si illude di essere libero, mentre in effetti è colpito da un flusso di informazioni non corrette e manipolate che spesso creano falsi miti e false verità.
Una situazione che è particolarmente grave in campo medico dove si affrontano due grandi ambiti: quello della conoscenza medica costruita sulla malattia e quello della sanità costruita sulla persona malata. Due temi ben noti sin dall'inizio della storia della medicina, ma che oggi con i mezzi di comunicazione globale che entrano in ogni casa, è divenuta espressione di forte manipolazione sia sulla costruzione del dato scientifico (legato ad apparati di potere economico poiché la ricerca è costosa), sia sulla sua divulgazione (legata alla costruzione dell'opinione, più che alla costruzione della conoscenza).
Questo stato di cose sta creando nel pubblico non poche illusioni, incertezze e preoccupazioni. E' un fenomeno che ha avuto diffusione esplosiva di accelerazione soprattutto nell'ultimo ventennio: oggi il web brulica di siti istituzionali e personali che riportano notizie sulla sanità e sulla salute con scarsa attenzione alla attendibilità.
Districarsi tra il vero e il falso, tra il corretto e il fedifrago, tra il concreto e l'illusorio è cosa corrente nell'usare i motori di ricerca di argomento biomedico. E ognuno di noi si trova a doversi districare tra vera conoscenza e molta paccottiglia fuorviante dove non vi è più distinzione tra dato reale e opinione, dove si confonde e non si distingue tra oggettività e soggettività. Per approfondire aprire questo link
Nella costruzione di questo nostro blog, basato in gran parte sulla raccolta di articoli ritenuti significativi, si è posto sin dall'inizio il problema della correttezza e del rigore delle scelte redazionali. Abbiamo vissuto un cammino irto di difficoltà tra buone scelte e altre, che viste a posteriori, possono aver creato problemi di interpretazione. Una consapevolezza editoriale che merita dopo sei anni di esistenza di una riflessione e di un più maturo manifesto di intenti. In questa opera di revisione siamo agevolati dai molti articoli che sono recentemente stati pubblicati sulla medicina di senso o sensible medicine. Per approfondire aprire questo link
Come ogni sito di divulgazione scientifica, nell'opera di selezione degli articoli da pubblicare in forma completa o in forma di sintesi o anche di semplici comunicati stampa, si può incorrere in errori talora involontari, ma talora purtroppo di pigrizia redazionale priva di quel controllo rigoroso delle fonti che sarebbe necessario, non solo nel merito, ma anche nella modalità comunicativa. Nel web sono disponibili molti siti in cui le comunicazioni sono fortemente deviate, non solo da parte di ricercatori, ma anche e soprattutto da un certo “giornalismo” scientifico di arrembaggio dove allo scarno e significante contenuto di ricerca si aggiunge un deviante effetto “colorato” per richiamare il lettore, anche a costo di deformare e rendere non corretta l'informazione scientifica stessa. Per approfondire aprire questo link
Che questa operazione di manipolazione si attui su temi meno sensibili è senza dubbio un fatto di costume, ma quando la si applica alla medicina è fatto di grave interessamento della salute personale di lettori ignari. E' questo un errore di sistema limitato ad una minoranza di ricercatori che vogliono esaltare i loro risultati, ma è dovuto in massima parte da un dilagante “giornalismo” (professionale o personale) che riporta comunicati stampa poco meditati, o mancanti di senso critico, o con volute iperboli che costruiscono di fatto una "quasi" vera notizia molto ben confezionata, ma sostanzialmente falsa.
Questo comportamento corrente è denominato churnalismo, ovvero un cattivo resoconto delle ricerche costruito prendendo un comunicato stampa o un articolo scientifico e riformattandolo editorialmente come se fosse un fatto di cronaca o trasformando l'opinione di un ricercatore in un fatto scientifico. E' una abitudine ormai corrente propria di una globalizzazione superficiale dedicata ad un pubblico che si vuole rincorrente conoscenze spicciole, anche quando l'argomento è complesso (basti citare le notizie ricorrenti sulle patologie neurodegenerative che di fatto continuano ad essere un mistero e proprio per questo si prestano ad ipotesi varie senza una vera prova scientifica dimostrabile e ripetibile). Per approfondire aprire questo link
Nei siti divulgativi è' pratica corrente la redazione di post senza rendere conto della complessità dell'argomento se non premettendo un disclaimer e fornendo risposte sintetiche costruite sul “mi piace o non mi piace” del lettore poiché apoditticamente si ritiene il dato scientifico troppo difficile da spiegare, troppo difficile da propinare e quindi governato da una pigrizia conoscitiva dello scrivente e del lettore. Il churnalismo è in sostanza il frutto di una deformazione o di un raggiro (conscio o inconscio) che formalmente non critica e non contraddice, ma porta il lettore a leggere quanto il suo subconscio vorrebbe conoscere e non alla spiegazione divulgativa corretta della verità oggettiva.
E' a tutti chiaro che il giornalismo di divulgazione biomedica dovrebbe basarsi su senso critico, precisione di sintesi e fedeltà di interpretazione, operazioni certamente non sempre facili. Con questa preoccupazione etica recentemente sono state prese posizioni di indirizzo esplicite alle quali ogni giornalista, ogni blogger, si dovrebbe attenere nella redazione. A seguire si riportano alcune considerazioni rielaborate sui più frequenti errori di redazione descritti da Adam Cifu in un articolo più volte citato nelle più attente riviste di divulgazione scientifica. Anche noi abbiamo voluto esprimere alcune basi etiche di comunicazione corretta alle quali vorremmo ispirarci per evitare di cadere nel più banale churnalismo:
1. Gli studi osservazionali non dimostrano quasi mai la causalità
Sono definiti osservazionali gli studi che evidenziano la frequenza e la distribuzione di eventi sanitari nelle popolazioni o in gruppi di individui: essi forniscono informazioni sui fattori di rischio e sulle possibili correlazioni con la malattia (ricerca epidemiologica). Di tipo osservazionale sono anche molti casi clinici. Non basta un caso, o pochi casi, per rendere scientifico uno studio, bisogna che questo sia basato su un alto o altissimo numero di casi. Ormai queste osservazioni si basano sull'uso di metanalisi e sull'impiego di calcolatori che possono mettere in relazione parametri assai diversi su una base di frequenza stabile. Inoltre, bisogna ricordare che l'uso della correlazione tra evidenze scientifiche non garantisce la causalità, ovvero le correlazioni sono molto spesso frutto di opinione e le opinioni non costituiscono un fatto scientifico. Un'associazione causa-effetto, rilevata in uno studio osservazionale, andrebbe confermata da uno studio sperimentale: l'associazione tra fumo e cancro del polmone è stata confermata su animali di laboratorio. Per approfondire aprire questo link
2. Bisogna ridurre l'uso dell'estrapolazione e della generalizzazione
Una caratteristica del churnalismo è un uso improprio della estrapolazione e generalizzazione. Ad esempio, se un farmaco è efficace sui topi non significa che lo sarà anche sugli umani. Poiché le innovazioni sono rare, ricercatori e giornalisti esaltano le scoperte minori attraverso estrapolazioni e generalizzazioni che portano alla formazione di opinioni false nel pubblico. Sono questi gli errori che una volta divulgati sono difficili da correggere entrando in una sorta di sapere comune che si autoalimenta nelle chiacchiere web e fa solo danni. Ad esempio nel sito di una associazione dedicata ad una patologia neurodegenerativa a nome di un medico si afferma che i pazienti non devono usare farmaci generici, ma solo farmaci di brand poiché non è sicuro il dosaggio del principio attivo nei farmaci generici. Questa affermazione di generalizzazione non corrisponde alla realtà poiché l'errore di dosaggio di principio attivo nella produzione industriale si verifica con eguale frequenza ed è quindi indipendente dalla marca della industria farmaceutica (e poi il controllo di dosaggio è pratica corrente e facile, semmai più difficili sono le verifiche di sostanze improprie). Per approfondire aprire questo link
3. Bisogna evitare i fattori di confusivi mescolando realtà clinica e storie di malati
Questi sono errori tra i più frequenti e la loro pericolosità nasce dal fatto che facilmente entrano nel sapere comune in modo sottile e spesso inalienabile. Bisogna ammettere che nella ricerca scientifica biomedica sono presenti errori confusivi che essendo correnti, spesso non vengono neppure notati. Ignorarli è un grave errore. Ad esempio raccontare un caso clinico di una persona famosa, o l'outing di un noto attore sul suo cancro, magari premettendo che si vuole mettere sull'allerta il pubblico perché compia controlli sulla sua salute, è un classico esempio di churnalismo. Raccontare una storia personale di testimonianza in modo aderente ai fatti scientifici è assai difficile poiché ognuno ha la sua malattia e il suo modo di interpretarla. Confondere il cammino psicologico del malato con i fatti della malattia è fuorviante; sono percorsi non facilmente generalizzabili e troppo spesso sono vissuti assolutamente personali che una volta conosciuti dal lettore questi li deve rielaborare in modo personale facendo distinzione di contesto e di cultura. Bisogna essere capaci di fare distinzioni: in pronto soccorso si curano le malattie, in geriatria si curano le persone: facile a dirsi, difficile a farsi. Ci vuole molto rispetto etico e professionale. Per approfondire aprire questo primo link e questo secondo link
4. Non bisogna trascurare la plausibilità e il buon senso
In biologia la plausibilità studia le relazioni tra causa ed effetto e questa deve essere compatibile con le conoscenze scientifiche attuali. Ad esempio, la relazione tra infarto miocardico e un particolare segno zodiacale, rilevata in uno studio, non trova nessuna spiegazione scientifica e quindi non è plausibile sostenere e divulgare questa causa-effetto.
L'associazione tra fattore di rischio e malattia deve essere confermata in contesti diversi.
Ad esempio, l'efficacia di un trattamento anti-ipertensivo deve essere dimostrata sia in Italia che in Gran Bretagna. Al centro di gran parte del churnalismo c'è l'ignorare il buon senso e l'assenza di prove a favore. Spesso in questi casi la notizia priva di buon senso trova paradossalmente “validazione” dalla assenza di dati che smentiscano l'affermazione. Questi resoconti tendono a riempire i notiziari sanitari. Abbandonare il buon senso è un peccato mortale del churnalismo. Per approfondire aprire questo link
5. La manovra di disclaimer
La presenza di un disclaimer in un articolo è un campanello d'allarme che può suggerire una redazione di churnalismo. L'autore inserisce un disclaimer, ma poi torna immediatamente al ragionamento imperfetto che sta alla base dell'articolo. Il paradosso è costituito dal fatto che il disclaimer consente all'autore di annuire al ragionevole buon senso di prudenza, mentre di fatto sta facendo una affermazione senza vera validazione scientifica. Ecco alcuni esempi esecrabili:
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"Naturalmente questa scoperta potrebbe rappresentare solo un'associazione e non una causalità, ma..."
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“Dovresti chiedere al tuo medico prima di cambiare la tua dieta, ma la ricerca suggerisce…”
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“Sono necessari studi futuri per confermare questa scoperta, ma nel frattempo potresti prendere in considerazione…”
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6. Bisogna essere curiosi e non accontentarsi della redazione più semplice
Forse il più importante, peccato del churnalismo è la mancanza di curiosità che possiamo associare alla pigrizia di svolgere un approfondimento di validazione. I blogger, anche di fronte al ricercatore o leggendo un suo articolo non si pone metaforicamente in antitesi di critica o ponendo domande a cui l'autore non ha risposto nella ricerca, non pongono domande difficili, non cercano punti di vista alternativi, non dedicano tempo a capire, sebbene lo studio non mostri ciò che pretende di mostrare. Rinunciano in partenza ad una controversia ricca e vivace seguendo una strada che porta al silenzio assenso piuttosto che alla critica dialettica. E pensare che gli articoli scientifici hanno il compito di sollecitare domande al lettore.
7. Bisogna citare sempre e comunque le fonti
Dobbiamo sempre citare dati e riferimenti originali per sostenere le nostre affermazioni. Non solo per correttezza personale, ma per dare modo al lettore di potersi confrontare con l'autore senza l'elaborazione divulgativa dello scrivente. Dobbiamo ricordare che la scienza e la medicina sono in continua evoluzione e ci dobbiamo aspettare che parte di ciò che diciamo debba essere affinato o modificato nel tempo. Un buon articolo scientifico di divulgazione si misura dalla qualità delle fonti biografiche consultate. Troppi articoli di divulgazione medica sono costruiti dando risposte rapide e apodittiche con affermazioni che non trovano riscontro nella letteratura. Un autore che cita in bibliografia solo articoli di letteratura favorevoli alla sua ricerca o alla sua opinione di fatto preclude qualsiasi confronto costruttivo e questo è un atteggiamento antiscientifico che non pone il lettore nella condizione di fare valutazioni di merito, ovvero non serve per la conoscenza, ma solo a dare risalto narcisistico alla sperimentazione svolta o all'opinione esplicita o criptica dello scrivente.
Ad esempio, un articolo scientifico che individua in persone autistiche uno specifico microbiota intestinale può essere uno spunto per future ricerche sull'argomento, dove devono essere precisati epidemiologicamente i termini di campionamento, di consuetudini alimentari, di grado di autismo, di età, ecc. Proporre con enfasi la lettura divulgativa di questa ricerca, ancora non ben definita sul piano del buon senso della validazione scientifica, e quindi meritevole sul piano divulgativo solo di una breve news, presenta limiti di opportunità etica con rischi quali la banalizzazione che diete di integratori possano migliorare la condizione dello spettro autistico, che l'autismo sia generato da quel che si mangia, ecc. L'autore dell'articolo di divulgazione avrebbe poi fatto bene a citare altri articoli che negano la relazione tra autismo e dieta, ma che ne parlano come di un fatto ancora privo di una concorde causalità. Inoltre, l'uso ripetuto nella estesa riproposizione divulgativa di disclaimer induce a pensare, più che a cautele per il lettore, a cautele dello scrivente di evitare contenziosi. Dunque, un classico esempio di churnalismo che può confondere i lettori e indurre le persone a prendere decisioni sbagliate sulla propria salute.
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Nel nostro piccolo, ci auguriamo di riuscire ad offrire ai nostri lettori strumenti affidabili per distinguere il promettente dal dannoso per questo nel blog abbiamo distino lo spazio a post per le evidenze documentate e aperto una sezione a news di scienze dove proveranno spazio le notizie ancora in via di definizione.