di Gianluca Nicoletti. Pubblicato in Cervelli ribelli, Per noi autistici del 1 agosto 2024.
Ci scrive una lettrice molto amareggiata per un nipote probabilmente autistico, la cui famiglia però nega la diagnosi costruendosi una narrazione consolatoria che vorrebbe il figlio iperdotato. La nostra lettrice lucidamente capisce quanto questo atteggiamento sia dannoso per il bambino, su cui non viene fatto alcun intervento terapeutico perché naturalmente è un genio.
Pubblichiamo la lettera come lei ci ha chiesto, omettendo ogni possibile riferimento che possa identificare la famiglia. Purtroppo è una situazione diffusa e spesso nasce proprio dal primo approccio che i genitori hanno con centri che si spacciano specializzati. Spesso nell’incompetenza reale di poter somministrare interventi scientificamente validati, si fa entrare la famiglia in un’area di pensiero molto pericolosa, in sintesi è molto più gratificante alimentare l’idea che si abbia in casa un genio incompreso, piuttosto che affiancare i familiari in un lungo e quotidiano impegno abilitativo, mirato all’autonomia del bambino.
I risultati sono quelli illustrati in questa cruda testimonianza. Il bambino crescerà, diventerà adulto. I suoi presunti super poteri all’atto pratico risulteranno inesistenti e spesso i millantatori che hanno accompagnato la famiglia fino a quel punto convinceranno i genitori che è la società ad essere sbagliata e che l’autismo è solo un modo d’essere e non va patologicizzato. Verissimo in assoluto, ma una persona ha necessità di strumenti base di autonomia, per mangiare, per curare la propria igiene, per muoversi nella maniera più efficace possibile, per soprire e coltivare possibili attitudini. Ore e ore a guardare gli stessi video rappresentano una stereotipia, come unica attività non portano da nessuna parte, purtroppo.
Il figlio di mia sorella ha sei anni. Era chiarissimo che qualcosa in lui non si stesse sviluppando in maniera tipica già da quando aveva circa un anno e mezzo. Difficoltà motorie, zero sviluppo linguistico, nessun interesse per i piccoli progressi come il mangiare da solo non facendo un porcile. Provo a fare notare alla madre che dalla mia esperienza non mi sembra un bambino neurotipico, vengo zittita. Smetto di farlo notare.
Arriva il covid. Le gesta del bambino vengono narrate con tono epico da mia sorella che si inventa dialoghi e battute di rara profondità via messaggio vocale nella chat di famiglia. Lui ha 3 anni a questo punto e lo sviluppo verbale di un bambino di poco più di un anno, come è evidente durante le videochiamate zoom.
Non gioca, non è interessato a niente se non ai colori e ai numeri e all’alfabeto che mette in ordine crescente e decrescente per ore. Mia sorella si convince dunque che il figlio sia un genio. Il bambino non ha un solo gioco, non è mai salito su un triciclo, su un monopattino. Ignora come si salga su uno scivolo, non tocca la sabbia della sabbiera , cammina sulle punte dei piedi e ogni tanto emette urli acuti
Estate 2021, il nipote ora ha un iPad e da solo usa YouTube. In famiglia si urla al genio perché sa scegliere i video da solo. Il concetto di algoritmo deve essersi perso da qualche parte.
Lui guarda YouTube per ore. Per ore. Per 4 ore di fila. A volte 5, altre 6. Siccome fa partire video a caso e in questi video si parla in inglese, mia sorella si convince ancora di più che il figlio sia iperdotato perché, ha imparato l’inglese da autodidatta. Io parlo inglese nella vita (mia sorella no) dunque se gli parlo non risponde, perché non sa l’inglese e non capisce assolutamente cosa gli ho chiesto. Non sa ancora arrampicarsi su uno scivolo, mangia quasi esclusivamente se imboccato ed esclusivamente con l’iPad vicino. Mia sorella decide di farlo valutare per fargli, eventualmente, saltare le prime due classi di elementari visto che sa già parlare in inglese, fare le somme e leggere e probabilmente sarà presto presidente del consiglio di istituto visto che corregge la pronuncia inglese della maestra.
Alla fine arriva la diagnosi che mio nipote è autistico. Nasce anche una sorella ma lui la ignora. Mia sorella non accetta la diagnosi e dice a tutti che è un bambino iperdotato che, in un mondo di normodotati, farà fatica. Maledetti stronzi normodotati che sabotano il figlio nel suo indomito incedere alla conquista del mondo.
Ma lei ha una soluzione per tutta questa sfida che il bambino e la sua neurodiversita – per quanto geniale – ci ha messo di fronte: ignorarla.
Ora che ha sei anni mio nipote va da svariati professionisti a fare terapia ma io non so bene se siano criminalmente incompetenti loro o se i genitori mentano su tutto. Perché io non posso credere che per questi professionisti sia un bene che lui trascorra davanti all’iPad dalle 9 di mattina alle 23 di sera senza pause guardando gente che gioca ai videogame, che venga imboccato per mangiare perché non sente lo stimolo della fame, che non venga stimolato in niente. Sono convinta che mio nipote poteva essere aiutato. Perché ride quando gli si legge facendo voci buffe, ti guarda, poteva avere una vita diversa e piena anzi pienissima.
E invece è stato abbandonato dai suoi genitori e da me, perché dire queste cose a quei due significa infliggere una ferita al narcisismo di mia sorella che non saprebbe gestire se non allontanando me e disintegrando la nostra famiglia di origine.
Non so cosa fare, che cosa devo fare?
(lettera firmata)
Commento di Alessandro Bruni. Un appello drammatico, l'esito di una distorsione che affligge molti genitori di bambini autistici legati ad un assenza di realtà e alla illusione del disconoscimento, al voler mettere la testa sotto la sabbia finendo col far male a se stessi e al futuro adulto autistico. I social sono pieni di "testimonianze" genitoriali narcisistiche dovute al rifiuto che il destino abbia dato loro un figlio così tremendamente diverso e inadatto alla vita sociale. L'illusione del figlio iperdotato è dovuto alla statisticamente debole assunzione che l'autismo sia una qualità, una espressione di superpoteri. E' questa una condizione che si verifica di fatto assai raramente e comunque una condizione alla quale si associa una estrema difficoltà di vita sociale, di autonomia e di felicità. I genitori hanno un compito assai gravoso dovendo essere caregiver che allevano un figlio con strumenti che devono essere imparati e che non fanno parte del sistema educativo storicamente presente nella propria educazione familiare. Purtroppo, i genitori sono anche soli e facilmente cedono ad una narrativa sociale diversa da quella scientifica. Questo è causa, poi, di illusioni coltivate da un sistema di pseudo assistenza privatistica che si prende carico di una istruzione formativa illusoria, una situazione che spesso offre deboli vantaggi conditi di illusioni di un futuro "normalizzato". Sarebbe bene che i genitori accettassero sin dall'inizio che il loro figlio, se in condizione di medio o grave autismo, se va bene, potrà divenire un adulto "quasi adatto". Questo non significa che bisogna abbandonare la speranza, ma solo che questa deve essere condita da responsabilità e impegno quotidiano. Un lavoro che deve vedere fianco a fianco genitori e operatori, senza illusioni, partendo dalle cose fondamentali di autonomia quali quelle fisiologiche, di relazione minimale, di intersoggettività relazionale, di amplificazione delle doti verificate (musica, senso estetico, disegno, gioco sociale) e certo non per l'uso meccanico e parossistico di smartphone e tablet. Questi figli sono buchi neri di affetto che bisogna interpretare e che bisogna insegnare a manifestare. Bisogna insegnare loro ad essere felici e non depressi, ad essere aperti e non stigmatizzati, e i genitori, cosa difficile, ma possibile, devono imparare ad essere felici nell'accettazione di quello che il figlio è, e non in quello che vorrebbero.