il blog di madrugada

Il disagio mentale si combatte anche con l'amore

di Paolo Guiducci pubblicato in Avvenire il 20 agosto 2024. Secondo Norberto Bobbio, la legge 180 che nel 1978 impose la chiusura dei manicomi e istituì i servizi mentali pubblici, è stata l’unica vera riforma compiuta dallo Stato italiano. Una provocazione, forse, quella del grande giurista, ma è indubbio che quella “rivoluzione” restituì cittadinanza a migliaia di persone che ne erano state totalmente private. Riconoscimento della dignità della persona, condivisione... Read more →

Autismo sindromico-6: Sindrome DiGeorge

di Gabriella La Rovere. Pubblicato in Cervelli ribelli del 20 agosto 2024 La sindrome di DiGeorge è un disturbo genetico autosomico dominante ed è una delle sindromi da delezione più frequenti con un’incidenza di un caso su 6000 nascite. È causata da delezione di una porzione del cromosoma 22 che generalmente si manifesta sporadicamente; nel 15% dei casi c’è una familiarità con trasmissione autosomica dominante che significa che, se uno... Read more →

Autismo sindromico-4: la Sindrome di Prader-Willi

di Gabriella La Rovere. Pubblicato in Cervelli ribelli del 12 luglio 2024. La sindrome di Prader-Willi (PWS) è la più comune causa sindromica di obesità pericolosa per la vita, con un tasso di incidenza di 1:20000 – 1:30000 nascite, che interessa circa 500000 persone in tutto il mondo. Descritta per la prima volta nel 1956 da Prader, Labhart e Willi, è caratterizzata da iperfagia permanente e incessante, obesità, disturbi endocrini... Read more →

Valditara. Seguire un ragazzo disabile esige competenze specifiche

di A.P.R.I. Comunicato Stampa. Associazione Cimadori. Pubblicato il 20 agosto 2024. La persona con disabilità è tale perché una malformazione congenita, un trauma o una malattia lo ha reso tale. Ognuna di queste cause primarie deve essere compensata da una società solidale verso chi ha più bisogno nella maniera più efficace possibile in ogni ambiente di vita (ospedale, famiglia, scuola, gioco etc.). La specializzazione diventa sempre più importante via via... Read more →

La matematica è un'opinione?

di Marina Viola. Scrive e vive a Boston con amore, con dolore, con levità. Pubblicato nel blog dell'autrice il 1° agosto 2024. Ieri era il mio compleanno. Tra l’altro, invece di uno in più, ho guadagnato un anno, visto che fino al giorno fatidico pensavo di avere 56 anni e invece li ho compiuto solo da un giorno solo. D’altronde, non sono mai stata brava in matematica. La professoressa Silvana... Read more →

Cure Palliative, il Parere del Comitato Nazionale per la Bioetica

A cura di Emiliano Loria. Intervista con il prof. Luca Savarino. Pubblicato in Agingproject.unipo.it del 22 agosto 2024. Il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), fondato il 28 marzo 1990, è un organo della Presidenza del Consiglio dei Ministri che svolge funzioni di consulenza presso il Governo, il Parlamento e le altre istituzioni e ha altresì il compito di informare l’opinione pubblica sui “problemi etici emergenti con il progredire delle... Read more →

PerdutaMente, un docu-film da vedere

segnalato da Alessandro Bruni Il viaggio di Paolo Ruffini attraverso l'Italia per confrontarsi con persone affette dal morbo di Alzheimer e con i loro cari, su cui si riflette il carico fisico ed emotivo della malattia. Un film da vedere. Testo tratto da MyMovies. Paolo Ruffini, partendo da una richiesta postata su Instagram, incontra realtà familiari che, ad ogni latitudine del nostro Paese, hanno avuto o hanno tuttora la presenza... Read more →

Ballerò coi lupi

di Alessandro Bruni. Pubblicato in Cervelli Ribelli, per noi autistici l'8 agosto 2024. Oggi ho deciso, ballerò coi lupi, ballerò con mio nipote autistico. Accetto la sfida del suo viaggio da neurodivergente tra neurotipici, dei suoi linguaggi sconosciuti, del suo sguardo nascosto, delle sue paure a vivere tra chi non conosce il suo mondo. Sarò suo custode e della sua famiglia con una presenza leggera e di totale disponibilità. Non... Read more →

Vi racconto il mio lavoro invisibile da madre caregiver

di Sabina Pignataro. Pubblicato in Vita del 30 luglio 2024. Melissa è una bimba di sei anni che vive in provincia di Avellino, ha una gemella che si chiama Laura e un fratello di due anni più grande che si chiama Tommaso. Melissa ha anche una gravissima disabilità. “Gravissima” non è un aggettivo scelto per dare enfasi. Indica una tipologia di invalidità severa, così come è stata incasellata da l’Inps,... Read more →

Un suicidio familiarmente assistito?

di Paolo Becchi. Pubblicato in Paradoxa Forum del 1 agosto 2024. Il legislatore tace e la Corte costituzionale ci pensa lei con le sue sentenze a fare le leggi. Ben tre sentenze sul suicidio assistito. Per la verità il legislatore una legge l’aveva pur fatta, ma optando per una strategia completamente diversa, quella dell’accompagnamento dei malati sino ad ammettere la sedazione terminale. Ora la Corte chiede di più, suicido assistito... Read more →

Genitore del disagio

di Alberto Camata. Pubblicato in Melquiades, il blog di Macondo, aprile 2024. Il mondo di Franco Basaglia mi ha sempre messo a disagio, lo accettavo solo per i poeti che amavo leggere come Dino Campana, Charles Baudelaire o che mi affascinavano con i racconti come Edgar Allan Poe, Virginia Woolf. Il disturbo mentale fino a che toccava le menti creative, impreziosiva la lettura delle loro parole, arricchiva l’idea romantica dell’artista... Read more →

Il caregiver familiare è destinato alla solitudine

di Gianluca Nicoletti. Sintesi dell'articolo pubblicato in La Stampa e nel blog dell'autore il 7 luglio 2024. Ho capito da tempo, soprattutto a mie spese, quanto il caregiver familiare sia destinato alla solitudine. Si fa presto a dire che si tratta di una scelta, lo può essere di sicuro quando ci si trova di fronte a un’emergenza in famiglia, anche quando però si arriva alla consapevolezza di dedicare la propria... Read more →

Analisi e osservazioni sul nuovo decreto legislativo riguardante la disabilità

di Salvatore Nocera dell’Osservatorio Scolastico AIPD. Pubblicato il 3 luglio 2024. Il decreto realizza un cambiamento radicale rispetto alla precedente normativa sul concetto di disabilità e conseguentemente di tutti i procedimenti ad essa connessi. Tale cambiamento è stato definito “rivoluzione copernicana” da Vincenzo Falabella, presidente della Fish, e Maria Paola Monaco, docente di diritto del lavoro all’Università di Firenze, nel loro ampio commento al decreto pubblicato da Superando. Un aspetto... Read more →

Figli autistici. Per conoscerli ed amarli

Presentazione e sintesi a cura di Alessandro Bruni Da quando un anno fa, ho saputo che mio nipote è autistico, mi sono gettato nello studio di questo stato neurologico per imparare a conoscerlo meglio e al contempo di conoscere meglio me stesso nel mio volontario proposito di voler essere un nonno caregiver. Non che i genitori non bastassero, ma per essere loro di aiuto e per dare un nuovo senso... Read more →

Autismo sindromico-1: “Sindrome dell’X fragile”

di Gabriella La Rovere. Pubblicato in Cervelli ribelli del 6 giugno 2024 Una breve premessa. Ho deciso di esplorare l’ambito dell’autismo sindromico nel quale, alle difficoltà comportamentali, si associano le problematicità legate alla malattia genetica di base. Una sfortuna nella sfortuna, sia per chi ne è affetto, che per chi ne ha cura. Genitori che si sentono gravati da sensi di colpa per essere probabile causa di tale iattura e... Read more →

Donne e malattie rare

di Giovanni Caprio. Pubblicato in Pressenza del 30 maggio 2024. Le malattie rare (MR) sono un gruppo molto vasto ed estremamente eterogeneo di patologie (ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila) caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione e che, nella maggior parte dei casi, hanno un’origine genetica. A livello europeo una malattia è definita “rara” se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10mila... Read more →

Disabilità e assistenti sociali, conquiste e dubbi del Ddl 62

di Mirella Silvani. Vicepresidente del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali. Pubblicato in Quotidiano sanità del 16 maggio 2024. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Decreto Disabilità, n. 62/2024 si tirano le somme di un assiduo e partecipato lavoro di costruzione di una norma rispettosa dei principi e dei significati contenuti nella legge delega 227/21 e capace di dare avvio a un nuovo approccio alla disabilità a livello nazionale... Read more →

Come sta chi cura: il progetto dell’Istituto Superiore di Sanità

A cura di Michela Rampini. Pubblicato in Centro Alzheimer del 16 maggio 2024. Tutelare e promuovere la salute di chi cura è una sfida che, negli ultimi anni, ha acquisito sempre maggiore rilevanza data la numerosità di persone impegnate quotidianamente nel ruolo di caregiver (le persone che si occupano dell’assistenza di una persona disabile, fragile o malata). Secondo una stima ISTAT di qualche anno fa sono circa 3 milioni e... Read more →

Domiciliarità del lavoro di cura per gli anziani

di Giulia Notari. Pubblicato in I luoghi della cura del 3 aprile 2024 In Italia, i principali fornitori di cure primarie a persone che soffrono di patologie o disabilità che ne limitano l’autosufficienza sono le famiglie, le quali spesso cercano un aiuto esterno attraverso l’impiego di lavoratori domestici, soprattutto donne di minoranza etnica, migrate in Italia per lavoro. Per sostenere l’attività domestica di cura, alcune Regioni ed enti locali hanno... Read more →

Trasformare lo stress per umanizzare la cura

di Anna Gaburri. Pubblicato nel blog di Letizia Espagnoli del 2 aprile 2024. La professione della cura dedicata agli anziani è gratificante, richiede molta energia, ma può anche essere percepita come estremamente stressante. Trasformare lo stress nella professione della cura e coltivare relazioni significative con gli anziani può diventare una vera sfida. Cosa può generare lo stress percepito? Lavorare su turni, non avere la certezza di poter stare a casa... Read more →