il blog di madrugada

Cura quotidiana della cronicità

di Antonio Addis. Presentazione del numero di Forward dedicato alla "Cronicità" di luglio 2025. Una malattia non risolta la sintetizziamo con il termine “cronicità”, ma non sempre si tratta di una cattiva notizia. È il tema affrontato in queste pagine di Forward, a cui il gruppo di lavoro ha voluto dedicare il secondo numero dell’anno. In alcuni casi, la cronicità rappresenta il fallimento della cura definitiva: la malattia segna la... Read more →

Vissuti, disuguaglianze e ostacoli nella cronicità

di Maria Frega. Pubblicato in Forward di luglio 2025. Un lungo decorso, assistenza continua, assunzione permanente di farmaci: sono questi gli elementi che caratterizzano la quotidianità delle persone con malattie croniche, con un impatto rilevante sulla qualità della vita. Sono condizioni complesse e gravose, che tuttavia racchiudono anche un’importante opportunità: nella maggior parte dei casi, infatti, si tratta di malattie prevenibili, pur rappresentando le principali cause di morbilità e mortalità... Read more →

Quale riforma per le cure palliative?

Tre articoli di Nicla Panciera che fanno il punto sulle cure palliative. Pubblicati in Vita Weekly del 3 luglio 2025. I palliativisti sul fine vita: «Meloni, basta usare strumentalmente le cure palliative» Guai a snaturare le cure palliative, che al contrario tutelano e favoriscono la consapevolezza e l'autodeterminazione della persona con una malattia inguaribile. Sì a dare sollievo alla sofferenza e al dolore, condizioni psicofisiche in cui diventa difficile esercitare... Read more →

Autismo. Il linguaggio del cuore e le politiche sull’istituzionalizzazione

di Simona Lancioni. Pubblicato in Superando del 2 luglio 2025. «Mettete da parte articoli e commi, e leggete col cuore», è l’invito conclusivo che Stellino mi rivolge, e io lo accolgo con piacere. Dunque ho letto col cuore la sua drammatica testimonianza e le esprimo la mia più sincera solidarietà. Solidarietà che rivolgo anche ai suoi figli e a suo marito. Immagino che la situazione piuttosto complessa e dolorosa che... Read more →

Autismo complesso: quelle parole che diventano testimonianza

di Vincenzo Falabella. Presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). Pubblicato in Superando del 2 luglio 2025. In qualità di presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), non posso che esprimere la mia più profonda e sincera vicinanza a Stefania Stellino, mamma di due persone autistiche con bisogni estremamente differenti, e figura attiva nella... Read more →

Autismo. Le sofferenze delle famiglie raccontate con verità

di Stefania Stellino. Genitore di due persone autistiche. Pubblicato in Superando del 1 luglio 2025. «Nessuno – scrive Stefania Stellino -, se non chi la vive, può anche solo immaginare la vita con una disabilità complessa come l’autismo. Pensiamo con due autismi, di cui uno estremamente complicato, un autismo profondo. E se un giorno, il più lontano possibile, quella persona finirà in un gruppo appartamento o, chissà, in una struttura,... Read more →

Il futuro della cura e il welfare state moderno per punti chiave

di Riccardo Sollini. Direttore generale della Comunità di Capodarco dell’Umbria.Pubblicato in Vita del 20 giugno 2025. L’idea di Welfare State europeo è nata sotto le bombe della Seconda guerra mondiale, nel momento più buio ci si accorge della necessità di sognare altro. Jurgen Habermas affermava che l’idea della felicità tra quattro mura, pensata come chiusura nella cerchia interna della famiglia, è solo apparentemente un perfezionamento dell’intimità: in realtà è una... Read more →

Il Registro della Sclerosi Multipla, strumento utile alla ricerca e alla sanità pubblica

di Redazione di Superando. Pubblicato il 6 giugno 2025. Ha compiuto dieci anni il Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), grande database clinico nato da un accordo tra la FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e l’Università di Bari Aldo Moro, evolutosi nel tempo, estendendo la raccolta dati anche alle patologie affini alla sclerosi multipla (NMOSD e MOGAD) e includendo i casi... Read more →

Avere un figlio autistico a scuola

di Alessandro Bruni Avere un figlio autistico è devastante, non ci sono altre parole per definire questo stato che non è malattia, non è normalità, è solitudine, è impegno di vita, è un tunnel dal quale non si esce, è amore per un figlio con una piccola speranza tenace che rivoluziona le famiglie, che isola dalla società, che diviene un destino al quale si rimane legati per sempre in una... Read more →

La vita a colori di una mamma caregiver

di Redazione. Pubblicato in Superando del 28 maggio, 2025. «Ho sentito in me il volere e il dovere di dare in qualche modo testimonianza di Claudia, del suo vissuto e del vissuto di tanti e tante che sono ignorati e vivono un percorso di vita impegnativo, spesso nell’indifferenza di chi potrebbe dare loro sollievo»: lo dice Marina Cometto, a proposito del suo libro “Una vita a colori. Il prima, il... Read more →

Lunga è la strada che porta ai fondi per i caregiver

di Redazione di Superando del 15 maggio, 2025. Nei giorni scorsi, nella Gazzetta Ufficiale (n. 104 del 7 maggio, pagina 44) è stato dato avviso della pubblicazione del Decreto Interministeriale recante Criteri e modalità di riparto della quota parte di euro 30 milioni del Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità per finanziare interventi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver... Read more →

Malattia di Parkinson: il 70% dei caregiver soli e poco supportati

di Redazione. Pubblicato in Superando del 29 aprile 2025. Si stima che in Italia siano oltre 300.000 le persone che convivono con il Parkinson, malattia neurodegenerativa che causa sintomi motori, come tremori, rigidità e difficoltà nei movimenti, ma anche disturbi non motori, tra cui problemi del sonno, depressione e alterazioni cognitive. L’incidenza aumenta con l’età, ma la malattia colpisce anche fasce più giovani. L’età di esordio, infatti, si sta abbassando... Read more →

Perché i tassi di demenza sono in aumento?

dI Keren Landman. Pubblicato in National Geographic il 27 marzo 2025. A gennaio, uno studio pubblicato sulla rivista Nature Medicine ha previsto che entro il 2060 il numero di americani affetti da demenza raddoppierà, raggiungendo un totale di un milione. Raddoppierà anche il rischio stimato di sviluppare questa patologia nel corso della vita rispetto alle stime precedenti. Cifre come queste suggeriscono che c’è bisogno di investire risorse nella crescita di... Read more →

Ageismo. La famiglia per tanti anziani sta diventando nido di vipere

di Marco Trabucchi. Pubblicato in Avvenire del 31 marzo 2025. Si intitola Ageismo. Il pregiudizio invisibile che discrimina gli anziani (Il Margine, pagg.187, euro 16), il nuovo libro di Marco Trabucchi, psichiatra, direttore scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia. Cos’è l’ageismo? “Una malattia cronica della società contemporanea, un meccanismo di difesa che sembra oscuro: chi lo pratica mostra una cultura fragile, perché dimentica che nella società complessa non... Read more →

Aggiornamenti sulla non autosufficienza

di Redazione di I luoghi della cura del 8 aprile 2025. Articoli scelti. I Luoghi della cura online si occupa di servizi ed interventi rivolti agli anziani non autosufficienti. Promuove un'ampia discussione sulla ricerca delle risposte più appropriate da attuare, costruendo un ponte tra il mondo della ricerca scientifica e quello della pratica quotidiana del welfare. La doll therapy come strategia per la gestione dei Disturbi Psico-Comportamentali della Demenza: un’analisi... Read more →

L'autismo non è una condanna. Ma le famiglie vanno aiutate

di Luciano Moia. Pubblicato in Avvenire del 2 aprile 2025. C’è una buona notizia per le circa 150mila famiglie italiane con un figlio autistico tra i 6 e i 14 anni. Martedì 1 aprile, proprio alla vigilia della Giornata mondiale che si celebra, si è riunito per la prima volta dopo anni di paralisi, l’Osservatorio nazionale per l’inclusione scolastica. La federazione che raggruppa le circa 90 associazioni nazionali di genitori... Read more →

Badante, non lasciamoli soli

Il nuovo numero di VITA, curato da Sara De Carli, accende un faro sui caregiver familiari: sono 7 milioni di persone, che nel silenzio si fanno carico ogni giorno della fragilità di un proprio caro. Farlo da soli, alla lunga, è insostenibile. Cinque famiglie hanno aperto le porte di casa ai giornalisti di VITA, per raccontarci la loro quotidianità. Siamo partiti dalle loro voci, semplici ma forti. Cinque racconti che... Read more →

Sara De Carli. Articoli scelti di marzo 2025

Scelta o rinuncia? Cosa pesa su quell’1,18 figli per donna Nel 2024 sono nati solo 370mila bambini. «Dobbiamo smettere di sorprenderci e iniziare a ripensare la fiscalità in modo da tenere conto di questo vuoto», afferma la demografa Alessandra Minello. Da un lato i figli sempre più spesso non rientrano... Lavoro ergo sum: 25 storie per sfidare la legge 68 La Maratona Anffas 2025 è stata dedicata al tema del... Read more →

La storia di Raffaele, affetto da disturbi cognitivi e… felice

di Susanna Schimperna. Pubblicato in Pressenza del 1 aprile 2025. Raffaele è un ragazzone di cinquantasei anni con l’ingenuità, l’allegria, l’entusiasmo di un bambino. Che guarda il mondo con l’incanto e insieme la severità di un bambino, capace di giudizi precisi, battute che lasciano interdetti, amore incondizionato. Raffaele non è una persona, è un personaggio. Nel suo quartiere, a Roma sud, lo conoscono tutti e tutti lo cercano per essere... Read more →

Un padre e un figlio autistico: Gianluca e Tommy

di Gianluca Nicoletti. Pubblicato nel blog dell’autore il 28 marzo 2025. 7- Bollettino medico di Tommy: 28 marzo La routine ospedaliera ci ha inghiottiti. Arrivo verso le 18.00 mentre Tommy sta mangiando con la madre che l’imbocca come fosse tornato bambino. Poi ci si prepara alla notte e prendo io in mano la gestione, si disegna un po’, un cartone animato e è già ora di dormire. Nella cameretta siamo... Read more →