di Marina Viola. Scrive e vive a Boston con amore, con dolore, con levità. Pubblicato nel blog dell'autrice il 26 giugno 2023.
Niente, ogni volta è una sorpresa. Parlo di cose che sappiamo che prima o poi succederanno, eppure quando arriva il momento siamo impreparati. È ormai più di un anno che pondero su come la morte di mia madre sia avvenuta così inaspettatamente, come se fossi convinta che non sarebbe mai arrivata. Come se fosse stata una fuga segreta veloce e senza ritorno. Un giorno c’era e quello dopo non c’è stata più per sempre. Incredibile.
Sono tre anni che io e Dan ci battiamo per ottenere una stanza in una casa-famiglia per Shmoo. Tre anni di email settimanali, di solleciti, di momenti di impazienza nei confronti di chi avrebbe dovuto darsi una mossa e invece si presentava alle riunioni suonando la chitarra.
Luca ha 26 anni. Per gli standard statunitensi, è in ritardo massimo anche per quanto riguarda la popolazione di cui fa parte. La maggior parte delle persone con disabilità sono già fuori casa da anni.
Luca ha 26 anni, il ché significa che deve cominciare a camminare con le sue gambe, deve cominciare ad abituarsi a routine quotidiane diverse da quelle che ha qui, a casa.
Luca ha 26 anni ed è la persona più dolce e bisognosa di dolcezze al mondo. Ci sono due o tre cose che dice bene, che si capiscono. Una di quelle è I want a hug (voglio essere abbracciato), l’altra è I Love you.
Luca ha 26 anni e, siccome sa farlo, deve cominciare a lavarsi e vestirsi da solo. Anche ad andare in bagno da solo, anche se non lo sa fare molto bene.
Luca ha 26 anni e deve imparare a stare senza la mamma e il papà. Non gli facciamo un regalo a tenerlo sempre con noi: deve conquistare la sua indipendenza dai genitori e cominciare la sua vita da adulto.
Luca ha 26 anni ma è come se ne avesse tre. Il suo quoziente intellettivo è molto basso, comunica con molta fatica e viene capito solo da chi “parla” la sua lingua, che noi chiamiamo Lucalese.
Luca ha 26 anni ed è la persona che si può molestare al meglio e senza conseguenze, perché non è capace di esprimersi. Capita spesso che le persone vulnerabili come lui (anziani, bambini e disabili) vengono maltrattati, derisi e molestati. Li abbiamo visti tutti gli articoli sui giornali.
Luca ha 26 anni, il ché significa che per ventisei anni io e Dan ci siamo dedicati a lui ventiquattro ore su ventiquattro. Per ventisei anni io e Dan abbiamo rinunciato a tutto per stare con Shmoo, che amiamo sopra ogni cosa, ma di cui siamo in qualche modo prigionieri. Non ci ricordiamo cosa significhi andare al cinema, andare via per il fine settimana, andare a cena da amici.
La settimana scorsa abbiamo fatto un colloquio con una casa-famiglia a un’oretta da casa nostra. Abbiamo visto la foto, e la casa è molto bella, nella campagna del centro dello Stato, a un quarto d’ora da Worcester, la seconda città più grande del Massachusetts. Ha una veranda molto grande, un giardino dove ci sono anche le altalene, la passione di Shmoo. Nella casa ci vivono già tre uomini, tutte un po’ più giovani di Luca e tutti con le sue problematiche. La casa è gestita da una delle persone con cui ci siamo incontrate, che ci ha spiegato che ci saranno fisse almeno due persone 24 ore al giorno.
Hanno offerto l’unica camera ancora vuota a Luca. Ci sono certamente ancora alcuni passi da fare: vogliono parlare con il centro diurno che frequenta Shmoo, vogliono venirci a trovare e ci hanno invitato a cena nella casa-famiglia, perché non deve andare bene solo a loro, ma soprattutto a noi. Si stanno muovendo molto velocemente.
Sono tre anni che io e Dan ci battiamo per ottenere una stanza in una casa-famiglia per Shmoo. Ma siamo rimasti sorpresi e ci siamo trovati impreparati di fronte a tale proposta, che anticipa un cambiamento enorme. Siamo certi che sia la decisione giusta, siamo certi che se non questa volta, prima o poi succederà: Luca vivrà nella sua Luca-House e noi nella nostra Mommy&Daddy-House. Eppure, è come se ci avessero detto che da oggi in poi dovremo solo parlare in cinese.
Pensavo peggio. Siamo certamente estremamente ansiosi e preoccupati: lasceremo il nostro ventiseienne con il cervello di un bimbo di tre anni a persone che non conosciamo. Lo coccoleranno? Gli canteranno le canzoni di Sting e di James Taylor come facciamo noi? Si faranno abbracciare? In poche parole: sono tre notti che faccio incubi orrendi. Eppure.
Eppure, io e Dan ci sentiamo pronti. Sentiamo che anche Luca è pronto, malgrado per lui, più che per noi, sarà molto difficile, anche perché è impossibile spiegargli cosa sta per affrontare. Ma, come sempre, Luca ci sorprenderà.
Lo so, perché è sempre stato così.