di Enrico Valtellina, Filosofo, membro del comitato scientifico di neuropeculiar APS. Pubblicato in Una certa idea di ... del 30 marzo 2023.
Seguo lo sviluppo del discorso pubblico sulle problematiche relazionali, ciò che il DSM5 classifica come asd, disturbi dello spettro autistico, da più di un paio di decadi, e non smette mai di sorprendermi come si sviluppi, si ramifichi, prenda direzioni inaspettate.
Non è più quello che avevo conosciuto a inizio secolo, quando l'unica forma di attivismo rispetto alle forme senza compromissione cognitiva, ciò che allora si chiamava sindrome di Asperger, era rappresentata da genitori che avevano attraversato vari percorsi di inscrizione dei figli in condizioni psichiatriche in cui non li riconoscevano, e che si erano uniti nel Gruppo Asperger nazionale e promosso consapevolezza rispetto a una condizione che nel mondo, prevalentemente anglosassone, stava raccogliendo sempre più attenzione. In Italia non veniva diagnosticata, sembrava qualcosa di esotico e vago.
Già era nato nel 1998 un termine che avrebbe raccolto una fortuna straordinaria, neurodiversità, ma ancora non si usava. Io ci ero incappato leggendo libri sui Disability Studies, e avevo tradotto ad uso del Gruppo Asperger, con cui avevo cominciato a collaborare, l'articolo in cui compare il termine: “Perché non riesci a comportarti da persona normale, per una volta nella vita?”: Da un problema senza nome all'emergenza di una nuova categoria della differenza, in cui Judy Singer ripercorre la storia familiare trigenerazionale che ha vissuto, con la diagnosi alla figlia Ellie proiettata retrospettivamente sulla madre e su lei stessa.
Allora era impensabile la fortuna successiva del termine, neurodiversità, nato in omologia a biodiversità per significare che non ci sono due cervelli uguali, e che come la varietà delle forme di vita è ricchezza ecologica, così lo è non escludere le forme di relazione al mondo non conformi, sui piani relazionale, sensoriale, cognitivo. Il termine è diventato un attrattore identitario (paradossale, visto che non ci sono due autistici uguali), ha finito talvolta per essere frainteso, ad esempio quando contrapposto al brutto neologismo “neurotipico”, altre volte ancora è stato utilizzato come eufemismo, nello spirito del politicamente corretto, per dire autismo.
Erano i tempi delle bbs, delle mailing list (la più famosa a livello globale InLv, e anche in quella degli adulti del Gruppo Asperger erano girati discorsi interessantissimi. Solo ora comprendo come sarebbe stata un'impresa editoriale straordinaria, in anticipo di un decennio sulla storia, raccoglierli e pubblicarli), poi dei blog, anno dopo anno, il discorso lievitava, nuovi libri aprivano nuovi discorsi (ad esempio Unstrange Minds di Roy Grinker ha creato lo spazio per lo sviluppo dell'antropologia dell'autismo), nuovi attivisti apparivano sulla ribalta pubblica internazionale e anche nazionale, nuove associazioni, e con l'arrivo dei social network l'esplosione del discorso in mille rivoli, in pagine e gruppi, con affiliazioni e faide tra soggettività singolari e collettive. E le cose cambiano di giorno in giorno, con nuovi progetti e nuovi soggetti. Nel frattempo ho seguito un dottorato internazionale a tema e pubblicato più di quanto si dovrebbe, esattamente con l'intenzione nobile dello scienziato sociale che vuole dare la rappresentazione della storia e dello stato di un discorso.
Dopo questa premessa vengo al titolo, non senza dilungarmi in un'altra premessa necessaria. L'associazione neuropeculiar, di cui è presidente Fabrizio Acanfora, autore di un libro che ha segnato una tappa importante dello sviluppo dei discorsi in Italia, Eccentrico (Effequ edizioni, 2021), animata anche da altri attivisti con cui collaboro, come Alice Sodi, Tiziana Naimo e Roberto Mastropasqua, e che ha realizzato cinque edizioni di Autcamp, evento in cui molte persone interpellate dal tema si trovano per discuterne, ha assecondato lo scorso anno una mia proposta, ovvero coinvolgere in previsione dell'Autcamp di Roma in ottobre, chi avrebbe partecipato a scrivere un testo collettivo. Sapevo che tra i candidati a partecipare, una decina aveva già pubblicato, per cui pensavo a un libretto, opuscoletto utile a presentare l'associazione, le sue specificità e i suoi intenti.
Oltre ogni previsione, i contributi sono stati una quarantina, tutti differenti per stile, tema, prospettiva, e l'“opuscolo” è di più di 360 pagine, e leggibilissimo. Pubblicato dalla APS LEM di Sesto San Giovanni, che esattamente di autismo tratta, col titolo “Almanacco TUPS 2022. Nuovi disturbi autistici”. Tups è l'acronimo (generatosi sui social network) del titolo del libro esito del mio dottorato, Tipi Umani Particolarmente Strani: La sindrome di Asperger come oggetto culturale (Mimesis, 2016). L'Almanacco è un libro delizioso, venuto splendidamente e con una copertina curata da Tiziana Naimo che fa invidia all'editoria ultraprofessionale. Ma non ci è parso un progetto replicabile, resta una tappa positiva dello sviluppo dei discorsi e della consapevolizzazione collettiva rispetto ai discorsi, ma non si presta a ripetizioni.
Ma le cose evolvono, si complicano, impongono nuove strategie, pongono nuove priorità, così è affiorato da sé il nuovo progetto che dà il titolo a questo articolo. A monte c'è un'altra lettura, Autistic Disturbances: Theorizing Autism Poetics from the DSM to Robinson Crusoe (2018) di Julia Miele Rodas. Rodas titola il suo libro come l'articolo inaugurale di Leo Kanner, Autistic Disturbance of Affective Contact, e come il titolo ribalta il senso originario, i disturbi sono ora quelli provocati dalla pratica della presa di parola degli autistici, dal loro empowerment, così il testo parte dalla semiotica clinica, in particolare le specificità divergenti del linguaggio autistico, per ritrovare le stesse modalità espressive in testi letterari.
Una riabilitazione elegantissima delle modalità espressive divergenti. E qui, pensando al ribaltamento dello stigma in forma nobile, ci è affiorata al pensiero la matrice di tutta la semiotica clinica dell'autismo, la sacra triade inventata da Lorna Wing nei primissimi anni Ottanta, che ancora è a fondamento di tutta la testistica psicologica che porta alla diagnosi, ma la triade che urge ora è un'altra, è etica, epistemologia e attivismo.
Etica è, dovrebbe essere, il piano fondamentale su cui si struttura il discorso sulle non conformità relazionali, sensoriali, cognitive, esistentive che prendono presso gli psichiatri americani il nome asd. Eppure solo negli ultimi anni il discorso si è sviluppato in quella direzione, in italiano è comparso solo un testo nel mio reader sui Critical Autism Studies, tratta di autismo e well being, scritto da tre docenti di etica con figli autistici. Partire considerando gli interventi dalla prospettiva dello stare bene, della felicità, della persona autistica, riconfigura completamente le priorità e le finalità. Dovrebbe essere la questione alla base di tutto quello che si fa, e dovrebbe portare a un interrogarsi continuo sui modi e i tempi.
Epistemologia dice la sostanza del discorso, nella sua evoluzione e nel suo stato presente. È quello che ho cercato di indagare nel mio libretto TUPS, ma tantissimi livelli dell'analisi di un oggetto culturale ormai complessissimo vi sono completamente trascurati. Epistemologia riguarda anche i soggetti, le modalità di intervento, l'associazionismo, perché sono tutte cose che partono da un'idea condivisa su cosa sia l'autismo, che è esattamente ciò che lo sguardo di un'epistemologia delle scienze umane dovrebbe indagare. Poi messa così, declinata in ontologia storica, magari citando padri nobili come Ian Hacking, sembra una cosa da università, quando mi viene chiesto di presentare il progetto, invece, ci tengo a chiarire che è qualcosa a cui chiunque conosca la cosa può contribuire, raccontare le dinamiche nei social network, le modalità di intervento, le buone e le cattive pratiche, è qualcosa che rientra a pieno titolo nell'epistemologia dell'autismo.
Attivismo è poi qualcosa di straordinariamente interessante in relazione all'autismo, le sue forme si sono evolute dando spazio a modi di proporsi meravigliosamente creativi, ciascun attivista è un unico, propone un discorso ad un tempo assolutamente personale ma collettivo, i nuovi social, instagram e tik tok in primo luogo, sono la ribalta di soggetti che propongono modi di consapevolizzazione rispetto alle condizioni relazionali, sensoriali, cognitive, esistentive assolutamente inedite. Ma il discorso sull'attivismo finisce per embricarsi con il discorso etico. Ci sono forme di attivismo in cui risuona oltre ogni sopportabilità la rima con narcisismo, quando non con arrivismo, ci sono attivisti che non si muovono in modo etico, sostenendo modalità di intervento o di azione assolutamente questionabili. E sulle modalità dell'attivismo, la meta lettura delle sue forme, non ho mai trovato nulla di interessante scritto.