di Alessandro Bruni. Riflessioni basate sulla letteratura scientifica di pubblico dominio.
I tentativi di dare una spiegazione diagnostica al comportamento delle persone autistiche, che si sono succeduti dagli anni quaranta del secolo scorso, hanno riflettuto diverse e specifiche angolazioni, di volta in volta ipotizzate come una possibile “verità” e successivamente ridimensionate e riconosciute nella loro natura parziale, frammentaria, o in alcuni casi fuorviante, come nel caso dell'ipotesi, inequivocabilmente screditata, ma elevata a “verità” per decenni, che l’autismo fosse causato da genitori freddi e rifiutanti.
Altri passi falsi clamorosi hanno riguardato la connessione (inesistente) tra vaccini e autismo e il concetto di autismo come intossicazione da mercurio. Inoltre, ci si è dovuti arrendere di fronte all’evidenza che non esistono markers genetici o singoli processi psicologici che possano chiarire in modo specifico e universale la natura dell’autismo. Spiegazioni basate su una visione incompleta e/o fuorviante dei fenomeni dell'autismo come di altre sintomatologie neurodivergenti non possono che portare a soluzioni parziali o fuorvianti specie su proposte terapeutiche non confortate da metanalisi su un numero sufficientemente ampio di casi. Qui si affaccia un problema non piccolo sul piano della ricerca che l'autismo ha espressioni assai diversificate, si dice che ogni bambino ha il suo autismo, che non permette una facile generalizzazione se non studiando con metanalisi un numero assai vasto di casi.
Si deve anche considerare il modello plurisecolare della ricerca medico-scientifica che ha bisogno di istituzioni, di università, di biblioteche, di riviste serie e oggi anche del web con riferimenti chiari e ripetibili e non confinati alla descrizione di casi clinici come assunti generalizzanti. Nello studio medico terapeutico dell'autismo, regole e serietà sono state messe in crisi dalla faciloneria con cui sono stati selezionati alcuni articoli di forte impatto mediatico e di debole costrutto scientifico, da citazioni di discutibile affidabilità, dal ricorso a ghost writer per la scrittura di articoli, dalla pratica del dono al caposcuola della firma degli articoli, tutti mezzi capaci di mettere in crisi l’economia e la credibilità anche delle riviste scientifiche più serie.
La soluzione a questo problema sanitario tipico dell'autismo, si è risolto anche brillantemente con la nascita di centri specializzati nazionali dedicati all'autismo che rispondono all'esigenza di lavorare su un alto numero di casi e con personale di ricerca e di terapia stabilizzato e sottoposto ad un confronto scientifico tra operatori di diversa competenza. Una realtà operativa con diverse culture scientifiche che si trova a discutere di un problema scientifico composito come un puzzle di cui non si conosce la figura di base: ciascuno pone la propria tessera di competenza nel rispetto dei contorni di quelle degli altri.
La ricerca sull'autismo ha dato buoni frutti sul piano diagnostico con ricerche genetiche, ma ha dato pochi risultati sul piano medico terapeutico. Come è noto quando esiste una situazione di non conoscenza approfondita di cause e meccanismi di azione di sindromi si genera una vasta fioritura di ipotesi sorrette da poche ricerche concrete. In questa situazione il cinismo scientifico genera falsi assunti terapeutici che vendono smentiti rapidamente.
Accade anche il caso che alcune proposte terapeutiche anche se non scientificamente dimostrate o addirittura palesemente sconfessate, rimangano in un costume medico o nella burocrazia medica che non si aggiorna.
Il mistero medico-scientifico dell'autismo è un esempio di sindrome complessa che trova eco facile nei media e nelle riviste scientifiche. E' tuttavia opportuno cercare di comprendere come talora le ricerche scientifiche abbia modi di espressione non sempre corretti a cui si accoda un giornalismo che stimola interesse in un pubblico di caregiver familiari e genitori in stato di apprensione sulla mancanza di cura e di possibilità di accudimento veramente efficace. (per approfondire si veda questo post)
Sotto l'aspetto generale della pubblicazione di articoli scientifici le pagine del libro Sul pubblicare in medicina sono la fotografia di una tragedia. Sì, e per diverse ragioni, a iniziare dall’oligopolio che caratterizza lo scenario: il 50% del mercato globale è da ricondurre solo al ‘deserto’ di cinque case editrici, Relx – attore principale del mercato –Wiley, Taylor&Francis, Springer Nature e Sage. Anche se un colosso come “la divisione Elsevier ha un profitto del 38%. Questi numeri sottolineano come l’editoria scientifica che conta ha oggi una redditività quasi uguale a quella delle industrie più remunerative, a cominciare dall’industria farmaceutica.
Secondo un modello plurisecolare, la ricerca scientifica ha bisogno di istituzioni, di università, di biblioteche, di riviste serie e oggi anche del web (si veda in proposito due pubblicazioni recenti in Careonline e il Pensiero scientifico). Regole e serietà sono state messe in crisi dalla faciloneria con cui vengono selezionati i contributi da pubblicare, da metriche delle citazioni di discutibile affidabilità, dal ricorso a ghost writer per la scrittura di articoli, dalla pratica del dono al caposcuola della firma degli articoli, tutti mezzi capaci di mettere in crisi l’economia e la credibilità anche delle riviste più serie.
E' necessario ripensare il sistema dell’informazione scientifica. Servirebbero poche regole facili da seguire: svolgere meno ricerca ma utile e ben progettata, avere più trasparenza nella ricerca, coinvolgere nel dibattito culturale tutti i protagonisti, rendere le riviste scientifiche uno spazio per la discussione, ripartendo non solo da ricercatori di laboratorio, ma anche operatori di famiglia e caregiver facendo valutazioni che partano dall'osservazione di persone autistiche nelle diverse età dai bambini agli adolescenti agli adulti portatori di spettro autistico. La differenza potrebbe farla una maggiore considerazione dell'importanza della medicina narrativa nello studio globale dell'autismo.
Alcuni stralci di questo post sono stati tratti da Giacomo Vivanti. La mente autistica. Le risposte della ricerca scientifica all'enigma dell'autismo. Hogrefe, 2021, Seconda edizione. Libro di cui si suggerisce la lettura per avere il quadro generale e storico della ricerca scientifica sull'autismo.