tratto da ANFFAS il 17 settembre 2024. Sintesi di Alessandro Bruni.
Sappiamo troppo poco della qualità della vita delle persone con disabilità intellettiva e quasi nulla in merito alla loro soddisfazione rispetto alle proprie vite (Edgerton, 1990).
Il concetto di Qualità di Vita (QdV) è ambito di interesse e di studio in diverse discipline. Ciascuna ha sviluppato una differente prospettiva in merito alla sua concettualizzazione ed applicazione. Al di là delle diverse definizioni, esiste un generale consenso nel considerare la Qualità della Vita un costrutto misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale.
Per quanto riguarda le persone con disabilità, è possibile fare alcune considerazioni specifiche, includendo la valutazione oggettiva e percepita e riferendosi alla qualità di vita come il grado in cui le persone riescono ad aumentare il controllo sul proprio ambiente.
La prospettiva della qualità della vita viene rappresentata dall’articolazione di 8 domini:
- Benessere Fisico;
- Benessere Materiale;
- Benessere Emozionale;
- Autodeterminazione;
- Sviluppo Personale;
- Relazioni Interpersonali;
- Inclusione Sociale;
- Diritti ed Empowerment.
Per ciascuno dei domini sono stati individuati una serie di indicatori, ovvero percezioni, comportamenti e condizioni che li definiscono dal punto di vista operazionale e la cui misurazione consente di valutare gli esiti personali.
Negli ultimi 10 anni si è andato affermando, a livello internazionale, un movimento per la qualità della presa in carico delle persone con disabilità, con un enfasi sulla Qualità di Vita nei programmi e nei servizi per le persone con disabilità intellettiva. Ciò ha generato un incremento nell’interesse per la Qualità della Vita nella ricerca, nelle politiche e nelle pratiche per chiarire l’applicazione di questo costrutto nei contesti reali di vita per queste persone. In coerenza con ciò, un crescente numero di promotori e gestori di servizi nel campo dell’educazione, della riabilitazione e della residenzialità ha iniziato ad adottare pratiche basate sull’evidenza mirate a migliorare gli esiti personali in termini di QdV.
Sono ancora presenti, tuttavia, aspetti critici da affrontare per rendere la Qualità di Vita un costrutto pienamente effettivo nel facilitare i cambiamenti sociali e migliorare le condizioni delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. Ad esempio, la necessità di sviluppare politiche basate sui principi e sulle pratiche volte al miglioramento della qualità di vita; la necessità di basare il sistema dei servizi e dei sostegni sui predittori chiave della QdV come l’autodeterminazione, l’empowerment, l’uguaglianza; la necessità di focalizzarsi sulle esperienze e circostanze individuali; la necessità di includere i principi operazionali ed il pluralismo metodologico nella formazione professionale; la necessità di ripensare cosa misurare e la necessità di applicare il costrutto della qualità della vita nei paesi in via di sviluppo.
Il concetto di Qualità della Vita è estremamente importante per le persone con disabilità intellettiva e per il loro progetto di vita: tutto ciò che riguarda i servizi, i programmi e la presa in carico, infatti, può essere, sulla base proprio della Qualità della Vita, reso ottimale, con sostegni realmente efficaci ed efficienti, con approcci di programmazione centrati sulla persona, con il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie nella progettazione, programmazione e valutazione degli interventi basati sull’evidenza.
Il concetto di Qualità di Vita si è evoluto fino a divenire un vero e proprio quadro di riferimento per valutare gli esiti personali anche in relazione a quanto previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Anche l’approccio dello Human capability approach (approccio delle capability o capacità), formulato a metà degli anni ’80 da Amartya Sen e sviluppato in particolare da Marta Nussbaum, ha introdotto una interessante prospettiva per supportare il paradigma e la prospettiva della qualità di vita. Concettualmente, la capacitazione si riferisce non solo alle abilità della persona, ma anche al grado di libertà ed opportunità create dalla combinazione di abilità personali e ambiente politico, sociale ed economico nel quale la stessa vive.
Ancora una volta, quindi, al centro vi è la persona, l’essere umano, con la sua dignità e con la vita che desidera vivere. In questo senso, una persona con disabilità potrebbe essere definita come persona con un capability set limitato rispetto ai propri obiettivi ed alle proprie ambizioni e sistema di valori e la disabilità come “l’intreccio tra un percorso che, generando una vulnerabilità personale, limita il proprio capability set, e un percorso di adattamento creativo, in termini di nuove abilità, opportunità e potenzialità”.
Il progetto di vita ideato ed implementato in funzione del rispetto dei diritti umani e di una migliore qualità di vita rappresenta la tematica fondamentale nella fase attuale di sviluppo dei modelli e delle pratiche di sostegno alle persone con disabilità intellettive ed evolutive.
In quest’ottica, il progetto di vita e la sua immediata conseguenza operativa di piano individualizzato/personalizzato viene oggi definito come “sistema composto di molteplici procedure, raccomandazioni e indicazioni orientate alla promozione del cambiamento della vita delle persone con disabilità” che persegue lo scopo di sviluppare programmi di azione partecipativi, collaborativi, finalizzati al raggiungimento degli obiettivi personali in un contesto di vita inclusiva nella comunità, di riconoscimento e rispetto del diritto di piena cittadinanza, in un clima sociale e relazionale positivo, sostenendo e facilitando conoscenza e competenza e attribuendo ruolo, valore e funzione sociale alla persona.
Costruire progetti individuali, in quest’ottica, significa quindi prendere in considerazione tutte le variabili individuali ed ambientali che concorrono alla qualità di vita della persona nel rispetto dei suoi diritti umani (e con attenzione ad individuare e “risolvere” ostacoli, barriere e discriminazioni), programmare, insieme alla persona stessa ed alla sua famiglia, obiettivi e sostegni necessari e di valore e monitorare gli esiti personali in termini di Qualità di Vita.
Fondamentale diviene, in tal senso, la misurazione dei bisogni di sostegno che ciascuna persona con disabilità ha nelle varie aree della vita, attraverso strumenti scientificamente validati come ad esempio la SIS (Support Intensity Scale, Scala dell’intensità dei bisogni di sostegno). Focalizzarsi sull’aumento degli esiti personali/diritti umani incoraggia le organizzazioni a sviluppare pianificazioni centrate sulle persona, a fornire supporti individualizzati ed a coinvolgere le persone nelle decisioni che riguardano le loro vite ed i sostegni che ricevono. Tuttavia, questi intereventi devono essere realizzati a partire da un framework concettuale validato ed attraverso strumenti di valutazione validi ed attendibili.
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