a cura di Alessandro Bruni
Il complesso della ricerca sull’autismo, sia medica che psicosociale, si basa su alcune verità provate che costituiscono indizi importanti, ma che ancora non danno luogo ad una attività terapeutica standardizzata (contro l’autismo non abbiamo un farmaco, un atto chirurgico, un trattamento clinico risolutivo, ma trattamenti plurimi che vengono applicati caso per caso dato che ogni paziente ha un suo specifico esito nello spettro autistico). In questa congerie di espressioni di studio, tra oggettività e soggettività terapeutica, nasce la necessità periodicamente di fare chiarezza e quindi di ripensare all’autismo valutando concretamente sia l’aspetto scientifico e sia l’impatto sociale che questa neurodivergenza ha nelle persone e nella società contemporanea. Vediamo di dare un po’ di ordine su come affrontare l’autismo nella relazione tra famiglia e sistema sanitario pubblico e privato.
L’autismo è una condizione congenita complessa
La prima difficoltà è costituita dal fatto che l'autismo è una sindrome complessa che viene definita correttamente come spettro autistico, terminologia che già esprime il fatto che ogni individuo ha un proprio autismo originale e che le diverse tipologie non sono facilmente incasellabili in classi omogenee di aspetti caratteristici. Questo determina un processo diagnostico e terapeutico basato su una accurata descrizione casistica, sempre numericamente debole, mentre la complessità della sindrome richiederebbe uno studio numericamente elevato di casistiche omogenee. Questa difficoltà iniziale è oggi ad un buon livello di conoscenza poiché l’aumento dei casi in ogni paese industrializzato sta permettendo di avere una casistica via via più ampia e quindi di valore statistico come ricorrenza e come tipologia favorita dalla pressoché aderenza nei diversi Paesi al MSD.
La competenza operativa è multiprofessionale
Un secondo fattore è determinato dalle derive storiche accademiche e dalle competenze attuali funzionali che coprono un range che per l’autismo va dalla genetica, alla neurologia, alla psichiatria, alla psicologia, alla logopedia, alla psicomotricità, alla pedagogia. Ognuna di queste specializzazioni solo recentemente ha trovato forme di stretta collaborazione paritetica di riconoscimento di competenza e solo recentemente sono nate equipe operative che aggregano e confrontano le differenti competenze. La spiegazione di questo stato di cose è legata al fatto che ogni singolo operatore è stato formato da studi teorici separati non solo sul piano metodologico, ma anche sul piano esperienziale. Nel servizio pubblico la dirigenza apicale finisce col fare capo ad un laureato in medicina, mentre nel servizio privato la condizione dirigente apicale è prevalentemente assunta da persona capace di svolgere un compito soprattutto manageriale non necessariamente laureato in medicina, ma con competenza nella terapia dell’autismo.
Sistema socio sanitario tra pubblico e privato
Sul piano pratico per l’utente finale la differenza può essere poco rilevante, ma nei casi di deriva di mercato, può essere rilevante come filosofia di assunzione di compiti e quindi di modalità di approccio e di risposta verso l’utente. In definitiva la complessità dell’autismo determina una complessità gestionale determinata dalle differenti competenze professionali costituendo una modalità di intervento articolata di collaborazione paritetica. La differenza tra pubblico e privato nel caso dell’autismo è molto più sostanziale che in altre sindromi necessitando di un forte lavoro in team dove le diverse competenze specialistiche trovano amplificazione di applicazione. Si deve però rimarcare che molto spesso in un'unica struttura, se non a livello di città metropolitana, è difficile trovare al completo le competenze necessarie, per cui nascono forme di intervento cooperativo tra pubblico e privato a beneficio dell’utenza.
Focus e committenza nel sistema socio sanitario pubblico e privato
Non bisogna dimenticare che nel servizio pubblico il paziente è focus dell’espressione professionale (ovvero di cittadino con diritto di essere curato), mentre è debolmente committente poiché l’utente non paga direttamente un servizio che appare gratuito in quanto pagato dallo Stato. Questa condizione di servizio ha grandi pregi sociali, ma talora esprime difetti comportamentali che fanno sentire l'utente come “suddito” che deve subire le lentezze del sistema sul piano gestionale (ci si riferisce alla catena, prenotazione e esecuzione operativa oberata da una sfibrante gestione burocratica subita sia dall’utente che dall’operatore e magari da una fretta operativa dell’operatore oberato da una catena poco in relazione con la medicina narrativa).
Nel sistema privato la condizione “filosofica” di gestione è totalmente differente e nel caso dell’autismo esprime pure una apertura di competenze operatrici molto più ampie. Mentre nel pubblico si hanno competenze di alto grado esperienziale e strumentale perché frutto di una lunga catena formatrice, ma si ha un ventaglio professionale ristretto spesso legato a figure di sola espressione medico-clinico, nel privato si privilegia un contorno professionale più ampio tendente a coprire ogni professionalità che riguarda lo spettro autistico. Nel privato il focus primario è espresso dal committente e secondariamente dal focus professionale. Anche il servizio privato ha però le sue remore dato che operando in un sistema di mercato competitivo deve cercare di accontentare prima di tutto il committente che se insoddisfatto si rivolge altrove. Questi problemi “filosofici” di gestione sono particolarmente sentiti dalle famiglie con bambini con autismo poiché hanno intrinseca un'ansia esistenziale, una preoccupazione sanitaria e di costo economico che li rende facili prede di sistemi di cura con derive preoccupanti.
Questo doppio canale nel caso dell’autismo ha portato soprattutto nel Nord Italia ad una sorta di patto funzionale per il quale le strutture private si affiancano funzionalmente a quelle pubbliche (più carenti in termini di servizi terapeutici accessori, ma determinanti in termini diagnostici) per molti servizi che il sistema pubblico non può assicurare. Questa collaborazione può essere un grande vantaggio per il paziente autistico se il sistema di collaborazione è sostanziale, ma può divenire frustrante se si innescano competizioni basate sul mercato economico sanitario. Questa è una condizione già ben nota in molte specialità sanitarie e quindi non deve sorprendere più di tanto, ma è necessario che la famiglia caregiver di persone autistiche compia un percorso di approfondimento sulla condizione di efficienza del proprio servizio sanitario locale. Ma questa è una necessità nota di cui tutti gli italiani sono consapevoli.
L’utente autistico è un paziente particolare, anzi unico
Nel sistema di cura incide poi l’intrinseca natura del paziente autistico che evolve da pochi anni di vita agli anni della piena maturità (un arco anche di 30-40 anni) durante i quali stabilita la diagnosi è necessario provvedere ad interventi terapeurici adeguati all’età del paziente che è in evoluzione esattamente come è in evoluzione la sua sindrome. Oggi sappiamo che l’autismo ha una base genetica di cui è responsabile un numero di geni rilevanti (da 100 e forse più) collocati su più cromosomi, geni che di fatto hanno una funzionalità non unica, ma si esprimono in più aspetti vitali.
Questo significa, per fare un esempio, che un bambino all’analisi genetica può avere segni di devianza autistica, ma che questa non è manifesta o lo diviene in piccola o grande parte, così come accade per i segni all’EEG dell’epilessia che anche se presenti non è detto che determinino crisi epilettiche. Questo significa che per l’autismo l’indagine genetica è fondamentale per conoscere l’assetto genico, ma non significa che automaticamente si può definire con essa il livello di gravità dell’autismo del bambino e dell’adulto futuro. La risoluzione dell’autismo con una terapia genetica è ancora lontana da una applicazione pratica. E’ invece importante attualmente per prevenire situazioni patologiche o fisiologiche collaterali che possono colpire il paziente autistico nella sua vita, soprattutto sul piano alimentare, allergologico e sanitario in generale.
L’approccio clinico dell’autismo
Da quanto detto in precedenza, un ulteriore considerazione deve essere fatta sulla problematicità di processo sanitario essendo costituito dal doppio binario di sistema in cui si esprimono le competenze diagnostico-terapeutiche, indipendentemente che queste siano praticate in una struttura pubblica o privata. E’ questa una situazione dove il paziente e il caregiver familiare sono messi di fronte a due approcci funzionali: uno pubblico oberato da un numero di casi in crescita con una numerosità di personale inadeguata al bisogno (associata a carenze di competenze accessorie) e da un approccio operativo privato che oscilla tra una gestione decisionale assunta da un singolo operatore di fiducia o da un centro specializzato in cui vengono espresse le diverse competenze necessarie. In sostanza la famiglia di un bambino con autismo si trova nella maggioranza dei casi a procedere nel primo approccio guidato dal pediatra che indirizza verso una struttura pubblica di competenza nella propria USL, dove però il processo sanitario deve seguire i tempi anche assai lunghi dovuti al sistema intasato da molti casi da seguire e da pochi operatori disponibili. La famiglia così finisce col cercare altre soluzioni rivolgendosi al privato dove in effetti esistono situazioni di eccellenza, ma anche situazioni di debole competenza sia di studio che di esperienza specie se svolto in un ambulatorio di un unico professionista e non in un luogo dove convergono le competenze professionali plurime che sono necessarie ad affrontare i casi di autismo.
L'approccio educazionale dell’autismo
Come abbiamo già riferito l’aspetto terapeutico da tenere in considerazione nell’autismo è sicuramente quello della relazione. Ogni soggetto presenta caratteristiche differenti ed è fondamentale individuare strategie educative”ad hoc” e specifiche. Il caregiver familiare, l’insegnante, l’educatore, devono assumere un atteggiamento di apertura e accoglienza. Devono adottare una modalità educativa, allo stesso tempo, stimolante e specifica ai bisogni e alle competenze del singolo bambino. Bisogna sapere cosa il bambino sa e può fare per proporgli attività stimolanti e diverse, ma adatte alle proprie capacità. Occorre poi lavorare molto sulla parte comunicativa e sul contatto visivo: stabilire e mantenere un contatto oculare e spronarlo a fare altrettanto. E’ importante rispettare i suoi tempi e non chiedere troppi cambiamenti improvvisi. Altra cosa importante è la pianificazione, la strutturazione della sua giornata in modo chiaro, organizzando in anticipo le attività. I bambini con autismo possono avere difficoltà a comprendere e comunicare i propri stati d’animo, dunque è importante favorire una specifica educazione alle emozioni e creare situazioni in cui possano sentirsi liberi di esprimere le proprie emozioni. Di rilievo sono anche le strategie didattiche utilizzate dagli insegnanti, alcune in particolare sono in grado di influenzare positivamente l’apprendimento quali il proporre materiali in forma verbale, visiva e multimediale in modo da offrire presentazioni più ricche, utilizzare le storie e i racconti, suggerire la comprensione di un concetto astratto attraverso una varietà di esempi, delineare, integrare, schematizzare e sintetizzare le informazioni per consentire un migliore apprendimento. Un libro di semplici proposizioni adatto ai bambini con autismo, e non, è: Come sviluppare tutti i talenti del bambino, a cura di Arve Mathisen, Edizioni Red, 2003.
Per approfondire gli argomenti qui trattati, si legga:
- Organoidi staminali svelano la biologia di una particolare forma di autismo
- Le cause dell’autismo. Spiegazione divulgativa dell’ISS
- Le cause dell’autismo. Approfondimento scientifico
- Conquiste e problemi di ricerca e terapia sull’autismo
- Autismo e microbioma intestinale
- Autismo, nuove tecniche di indagine con l'uso di organoidi
- Linee Guida ISS sul trattamento di adulti con spettro autistico. Abstract
- Linee Guida ISS sul trattamento di bambini e adolescenti con spettro autistico. Abstract
- Test genetici su persone con spettro autistico e loro familiari
- Il mistero medico-scientifico dell'autismo
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